Einleitend möchten wir sagen, dass man auch das Tourette-Syndrom anscheinend lange für eine intellectual disability (ID) gehalten hat; bei dem Rett-Syndrom kommt das Thema Sprechbehinderung nun in ganz anderer Weise mit ins Spiel. Wir posteten eingangs ein Snippet über neuere Ergebnisse zu > Intelligenztests bei Schwerstbehinderung, im Spezifischen bei Rett: Häufige Fehleinschätzungen der Intelligenz bei schwerstbehinderten Kindern am Beispiel von vom Rett-Syndrom betroffenen Kindern https://simorgh.de/disablismus/unzureichende-intelligenztests-und-schwerstbehinderung/

Der Reader der Universität Maastricht, auf den wir im in diesem Eintrag im Folgenden hinweisen möchten, wird hoffentlich auch das Rett-Syndrom deutlich als eine Neurodivergenz aus dem Schatten der Vorurteile gegenüber Menschen mit Sprechbehinderung holen können, und so zur Korrektur von verhärteten Fehleinschätzungen beitragen. Auch hier gilt, dass das soziale Modell von beHinderung immer den Vorrang eingeräumt bekommen sollte, wenn mögliche und berechtigte Zweifel (selbst an etablierten Meinungen) bestehen können.

Ein wichtiges 116 Seiten umfassendes Handbuch mit > Richtlinien zur Kommunikation beim Rett-Syndrom > drei Auszüge aus: Rett Syndrome Communication Guidelines: A handbook for therapists, educators and families. 2020. Eds: Dr. Gill Townend et al. [PDF]

[…]

[ABSCHNITT 1, Leitprinzipien]

Rechte von Menschen mit Rett-Syndrom

Die Übereinkunft der Vereinten Nationen (UN) über die Rechte von Menschen mit Behinderungen [UN-BRK/UN-Behindertenrechtskonvention] ist ein Menschenrechtsdokument, in dem erklärt wird, dass alle Menschen mit allen Arten von Behinderungen alle Menschenrechte und Grundfreiheiten genießen.

In der folgenden Tabelle sind die Kommunikationsrechte von Menschen mit Rett-Syndrom aufgeführt, die im Rahmen dieses Leitlinienprojekts entwickelt wurden. Sie beruhen auf der UN-Konvention und wurden vom Expertengremium nachdrücklich befürwortet. Diese Kommunikationsrechte bilden die Grundlage für die [angeführten] Richtlinien. Im restlichen Teil des Handbuchs wird näher auf deren Bedeutung eingegangen.

Im Einklang mit der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen sollten alle Menschen mit Rett-Syndrom:

– mit Respekt behandelt werden;

– den Zugang zu einer umfassenden multidisziplinären Beurteilung ihrer Stärken und Bedürfnisse haben;

– über ein geeignetes Kommunikationssystem verfügen;

– adäquate Ziele in der Kommunikation verfolgen können;

– eine rechtzeitige Überprüfung und Anpassung dieser Ziele an sich ändernde Bedürfnisse erhalten;

– Zugang zu Beratung, Unterstützung und Diensten haben, welche frühzeitig im Leben beginnen und das ganze Leben lang andauern;

– Beratung und Unterstützung durch sachkundige und erfahrene Kommunikationsfachleute erhalten;

– Kommunikationspartner haben, die in geeigneten Kommunikationsstrategien und -techniken geschult sind;

– Aktivitäten angeboten bekommen, die ihrem Alter, ihren Interessen und ihrer Kultur entsprechen;

– die Möglichkeit haben, Entscheidungen zu treffen;

– in die Lage versetzt werden, an der Gesellschaft teilzunehmen; und

– das Recht auf Bildung haben.

Kommunikationspartner*innen sollten sich bemühen, die Kommunikationsrechte von Menschen mit Rett-Syndrom zu wahren. Ihre Möglichkeiten, dies zu tun, kann von den zur Verfügung stehenden Ressourcen abhängen. Beispielsweise haben Menschen, die in ländlichen oder abgelegenen Gebieten leben, möglicherweise keinen Zugang zu einer umfassenden multidisziplinären Beurteilung ihrer Stärken und Bedürfnisse, oder das am besten geeignete Kommunikationssystem ist für sie zu teuer und wird nicht vom Staat oder der Krankenkasse finanziert. Darüber hinaus sind die Kommunikationspartner selbst möglicherweise nicht erfahren im Umgang mit den spezifischen Techniken oder Geräten, die zur Verbesserung und Unterstützung der Kommunikationsfähigkeiten einer Person erforderlich sind, und benötigen ein gewisses Maß an Schulung, wenn sie nicht bereits über entsprechende Kenntnisse verfügen. Doch selbst in diesen Situationen sollten die in der Tabelle aufgeführten Grundrechte so weit wie möglich angestrebt werden.

[…]


“Die Annahme, dass Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom schwer oder tiefgreifend kognitiv beeinträchtigt sind, ist für diese Menschen äußerst schädlich. Während diese Kinder und Erwachsenen wahrscheinlich neurologische Unterschiede aufweisen, ist ihr eingeschränkter Zugang zu Kommunikation und Bildung viel behindernder als alles andere.”

[Seite 10] Fachperson

„Die allererste Barriere, die in vielen Situationen beseitigt werden muss, ist der Mangel an ausreichender Unterstützter Kommunikation, aufgrund der Erwartungen der Fachleute (Sprachtherapeuten, Lehrer). Alle Ärzte, die Eltern über die Diagnosen informieren, sollten sie auf Unterstützte Kommunikation und unterstützte Sprache und deren Möglichkeiten hinweisen und NICHT über kognitive Behinderungen sprechen.”

[Seite 41] Fachperson


Seite 24, Thema multimodale Kommunikation >

[…] Es ist auch äußerst wichtig, dass die Kommunikationspartner Blickkontakt mit der Person aufnehmen und multimodale Kommunikation (Mimik, Gestik, Vokalisation, Sprache zusammen mit Unterstützter Kommunikation) einsetzen, um die Aufmerksamkeit der Person zu gewinnen und aufrechtzuerhalten. Dies kann z. B. durch einen unterschiedlichen Tonfall und eine unterschiedliche Intensität der Stimme sowie durch verschiedene Körperbewegungen, Gesichtsausdrücke und Gesten erreicht werden. Die Herstellung von Blickkontakt kann dem Menschen mit Rett-Syndrom helfen zu erkennen.

Es sollte jedoch beachtet werden, dass manche Personen keinen direkten Blickkontakt mögen und ihn aktiv vermeiden. In diesem Fall müssen andere Strategien eingesetzt und angepasst werden, um den Bedürfnissen der Person gerecht zu werden. Von den Kommunikationspartnern wird nicht erwartet, dass sie bei jeder Interaktion alle Modalitäten nutzen, sondern dass sie auf die Vorlieben, Bedürfnisse und die Stimmung der Person eingehen und ihr eigenes Verhalten und ihren Interaktionsstil entsprechend anpassen.

In vielen Fällen können die Kommunikationspartner die Aufmerksamkeit der Person mit Rett-Syndrom aufrechterhalten, indem sie sie einbeziehen, ihnen Spaß bereiten und Interessantes bieten. Dazu gehört, dass der Wortschatz, die Themen und die Aktivitäten für die Person mit Rett-Syndrom interessant sind, wobei zu berücksichtigen ist, dass die Interessen altersgerecht sein können oder auch nicht. Viele Betreuer [Assistenten] und Fachleute berichten, dass die meisten Menschen mit Rett-Syndrom ein Interesse an Musik haben. Da jedoch jeder Mensch anders ist, ist es für die Kommunikationspartner wichtig, herauszufinden, was für die jeweilige Person von Interesse ist, und abwechslungsreiche Aktivitäten anzubieten, die auf ihre Interessen abgestimmt sind.

„Sich die Zeit nehmen, um zu verstehen, wie jeder Einzelne seine natürlichen Kommunikationsfähigkeiten einsetzt, z. B. der Blickkontakt und wie er eingesetzt wird, Ja/Nein-Antworten.“

Fachperson

Es ist äußerst wichtig, dass die Kommunikationspartner Zeit darauf verwenden, die Person mit Rett-Syndrom kennen zu lernen, um eine Beziehung aufzubauen.

Dies erfordert Geduld und Beharrlichkeit; es kann einige Zeit dauern, bis sich zwischen einer Person und einem neuen Kommunikationspartner Vertrauen entwickelt. Dies ist ein entscheidender Schritt für die Entwicklung von Kommunikationsfähigkeiten und ist besonders wichtig, wenn die Fortschritte in der Kommunikation langsam sind.

Die Kommunikationspartner sollten:

– in ihren Interaktionen auf die Person eingehen und alle Kommunikationsversuche anerkennen und verstärken;

– der Führung der Person folgen;

– Rückmeldungen geben und Bedeutungen zuordnen (laut sagen, was ihrer Meinung nach die Reaktion/Handlung/das Verhalten der Person bedeutet); und

– konsistent sein (in der Herangehensweise, der Sprache und dem verwendeten Vokabular).

[…]

Konsequentes Reagieren, Anerkennen und Verstärken aller Kommunikationsversuche hilft Menschen mit Rett-Syndrom, ihre Kommunikationsfähigkeiten zu entwickeln und zu erhalten. Es kommt häufig vor, dass die Kommunikation zwischen unterstützt kommunizierenden Menschen und ihren sprechenden Kommunikationspartnern ungleichgewichtig ist, wobei der Kommunikationspartner häufig die Interaktion leitet. Indem man sich an den Interessen und Schwerpunkten der Person orientiert und Wartezeiten einräumt, kann man der Person mit Rett-Syndrom die Möglichkeit geben, die Kommunikation zu initiieren, und der Kommunikationspartner kann der Führung der Person folgen. Dies kann bedeuten, dass Aktivitäten von Interesse organisiert werden, die es der Person erlauben, die Führung zu übernehmen und ihr eigenes Tempo zu wählen.

[…]


Seite 79: Abschnitt 4: Strategien zur Optimierung der Kommunikation mit Menschen mit Rett-Syndrom

Bei der Kommunikation mit Menschen mit Rett-Syndrom in jeder Situation ist es äußerst wichtig, dass die Kommunikationspartner Folgendes tun:

1 – Blickkontakt mit der Person mit Rett-Syndrom herstellen.

2 – Sprechen Sie die Person mit Rett-Syndrom direkt an und reden Sie mit ihr, anstatt in ihrer Gegenwart über sie zu sprechen.

3 – Sie sollten inhaltlich konsistent sein (in ihrer Herangehensweise, ihrer Sprache und dem verwendeten Vokabular).

4 – Seien Sie einbeziehend und versuchen Sie der Person Spaß zu bereiten.

5 – Sie gehen auf die Person ein, indem sie alle Kommunikationsversuche anerkennen und verstärken.

6 – Geben Sie Feedback und weisen Sie die Bedeutung zu (sprechen Sie der Person gegenüber aus, was die Reaktion/die Handlung/das Verhalten der Person Ihrer Meinung nach bedeutet).

7 – Erklären Sie, was gerade passiert und was als nächstes passieren wird.

8 – Verwenden Sie multimodale Kommunikation (Mimik, Gestik, Vokalisationen und Sprache neben Unterstützter Kommunikation), wenn Sie mit einer Person mit Rett-Syndrom sprechen.

9 – Stellen Sie das/die System(e) oder Gerät(e) zur Unterstützten Kommunikation der Person jederzeit zur Verfügung.

10 – Passen Sie natürliche Situationen und Aktivitäten so an, dass Möglichkeiten zur Kommunikation geschaffen werden.

11 – Folgen Sie der Führung der Person.

12 – Stellen Sie sicher, dass Wortschatz, Themen und Aktivitäten den Interessen der Person mit Rett-Syndrom entsprechen.

13 – Es ist äußerst wichtig, Zugang zu einer Reihe von Aktivitäten zu bieten.

14 – Es ist auch sehr wichtig, Musik in die Aktivitäten einzubeziehen.

Bei der Kommunikation mit Menschen mit Rett-Syndrom ist es in jeder Situation sehr wichtig, dass die Kommunikationspartner folgendes tun:

15 – Die Aufmerksamkeit der Person durch Variation des Tons und der Intensität der Stimme erregen und aufrechterhalten.

16 – Die Aufmerksamkeit der Person durch verschiedene Körperbewegungen, Gesichtsausdruck und Gesten erregen und aufrechterhalten.

17 – Halten Sie die Kommunikation im „Hier und Jetzt“.

Bei der Kommunikation mit Menschen mit Rett-Syndrom sollten die Kommunikationspartner in jeder Situation folgendes tun:

18 – Verringern Sie die motorischen Anforderungen, wenn die kognitive Belastung durch eine Aufgabe zunimmt.

19 – Achten Sie auf Verhaltensweisen, die auf die Notwendigkeit eines Positionswechsels oder einer Änderung/Pause der Aktivität hinweisen.

20 – In einer stärker strukturierten Umgebung, d. h. in einer Beurteilungs- oder Interventionssitzung (Therapie oder Unterricht), ist es sehr wichtig, Ablenkungen zu reduzieren.

21 – Menschen mit Rett-Syndrom können bei kommunikativen Interaktionen eine verzögerte Reaktion zeigen.

22 – Die Reaktionsverzögerung kann einige Sekunden bis zu einer Minute oder mehr betragen.

Um eine ausreichende Wartezeit für eine bestimmte Person mit Rett-Syndrom zu bestimmen, können die Kommunikationspartner folgendes tun:

23 – Beobachten Sie die Person mit Rett-Syndrom, um typisches Kommunikationsverhalten zu erkennen.

24 – Sehen Sie sich Videos von Kommunikationsinteraktionen an, um typisches Kommunikationsverhalten zu erkennen.

25 – Diskutieren Sie typisches Kommunikationsverhalten mit vertrauten Kommunikationspartnern.

26 – Überlegen Sie, wie die Merkmale des Rett-Syndroms und etwaige Begleiterkrankungen die Reaktionszeit beeinflussen können.

[…]

rev. 14.06.24

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