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Persönliche Assistenz

Empowerment und Persönliche Assistenz (3)

Aus:

Theresa Esterer : Nähe und Distanz in der Persönlichen Assistenz“, Diplomarbeit, Universität Wien, 2012, https://core.ac.uk/display/16427833

URL: https://core.ac.uk/download/pdf/16427833.pdf

“Damit ist die Ambivalenz der Ansprüche umrissen, die an die Assistenten gestellt werden: Zum Einen steht er vor der Schwierigkeit, sich als Person mit eigenen Bedürfnissen und Handlungsweisen zurückzunehmen, zum Anderen kann er, um authentisch in einem längeren Arbeitsverhältnis bleiben zu können, seine Persönlichkeit nicht vollständig ignorieren (Rehfeld 2001, S. 58f.). Dieser Widerspruch verlangt Reflexion, sowohl innerhalb der Arbeitgeber-Arbeitnehmer-Beziehung wie auch auf Seiten des Assistenten, beispielsweise in
Supervision. Inwieweit das bloße Ersetzen von „Armen und Beinen“ tatsächlich den Ansprüchen der Arbeitgeber genügt, ist eine Frage, die die vorliegende Arbeit mittels empirischer Daten beleuchtet.”

Beispiel eines Leitbilds über PA: Selbsthilfe Körperbehinderter Göttingen e.V.

https://www.shk-goe.de/assistenz/leitbild/

Info bei Ver.di: Behindertenhilfe: Persönliche Assistenz

https://gesundheit-soziales.verdi.de/service/drei/drei-60/++co++4bc3e4a8-e47d-11e6-9cd3-525400940f89

Englischsprachig:

Projekt an der Norwich Medical School:

Personal assistance relationships and disabled people: a qualitative study of emotions, ethics and power

“Supporting training: the idea of training was controversial in this study, but some respondents, particularly personal assistants, would have welcomed some training on their role. Several respondents, both employers and workers, identified training in the social model of disability as a useful foundation for good personal assistance. The role of personal assistants as helping to overcome disabling barriers.”

https://gtr.ukri.org/projects?ref=ES%2FL007894%2F1#/tabOverview

Empowerment and personal assistance – resistance, consumer choice, partnership or discipline? Inge Storgaard Bonfils , Ole Petter Askheim, 2014

https://www.sjdr.se/articles/10.1080/15017419.2014.895414/

“We distinguish between empowerment as a form of resistance, as a form of consumer choice, as co-productions and as a liberal strategy of dominance in the modern society. The analysis indicates how the different notions of empowerment run alongside each other in the development of the PA arrangement in the Scandinavian countries and that the different perspectives will have different consequences when PA is to be analysed as a tool of liberation for disabled people.”

“Askheim (2012) distinguishes between five approaches to empowerment: empowerment as resistance (counter-power), empowerment as part of a market-logic, empowerment from a therapeutic approach, empowerment as individual self-realization and finally empowerment in the light of Foucault’s concept of governmentality.”

Kursangebot der University of East Anglia zum Thema: The Role of Personal Assistants in Disability Support

https://www.futurelearn.com/courses/personal-assistants-disability-support

Samuel R. Bagenstos: Disability Rights and Labor: Is This Conflict Really Necessary? 2016.

https://www.repository.law.indiana.edu/ilj/vol92/iss1/6/

In this Essay, I hope to have shed light on an interesting and important conflict between the disability rights and labor movements. Disability rights activists fought long and hard to obtain freedom from institutionalization, and independent living in the community. Robust protections for the workers who provide personal-assistance services understandably may seem to threaten the availability of those services and the key principle of consumer control. But disability rights activists should nonetheless work to accommodate the legitimate interests of those workers. The success of the independent-living project may depend on it.

Trouble in direct payment personal assistance relationships, 
Tom Porter, Tom Shakespeare, Andrea Stockl, 2021

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/09500170211016972

Personal assistance relationships are complex and need support, study finds Peer-Reviewed Publication (2017), Universtiy of East Anglia

https://www.eurekalert.org/news-releases/686780

 

 

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Antidiskriminierung Mad Studies

Macht-Bedrohung-Bedeutung

Ich habe das jetzt einfach mal kurz übersetzt. Leider bin ich kein Psychologe, sonst würde ich wirklich Zeit in die Übertragung ins Deutsche investieren. Leider fehlt es mir dazu an zeitlichen Ressourcen. Ich finde es überaus bedauerlich, dass so eine wichtige Entwicklung in der Psychologie – die Gesellschaft und Individuum wieder zusammenfügt, statt das Erleben und den Umgang mit gesellschaftlichen Problemen in atomisierter Form in die Individuen zu verbannen – im deutschsprachigen Raum bislang noch kaum Widerhall gefunden hat.

Das Power Threat Meaning (Macht-Bedrohung-Bedeutung) Rahmenwerk: eine Zusammenfassung

Quelle: https://www.bps.org.uk/sites/www.bps.org.uk/files/Policy/Policy%20-%20Files/PTM%20Summary.pdf

Kernprinzipien des PTM-Frameworks

Das Power Threat Meaning Framework ist eine neue Perspektive darauf, warum Menschen manchmal eine ganze Reihe von Formen von Not, Verwirrung, Angst, Verzweiflung und beunruhigendem oder beunruhigendem Verhalten aufweisen. Es stellt eine Alternative dar zu eher traditionellen psychotherapeutischen Modellen, die auf psychiatrischen Diagnosen basieren.

Es wurde in Zusammenarbeit mit Dienstleistungsnutzern entwickelt, und ist nicht nur für Menschen gedacht, die mit dem Gesundheitssystem oder dem Strafvollzug zu tun haben, sondern alle Personenkreise.

Das Rahmenwerk fasst zahlreiche Erkenntnisse über die Rolle verschiedener Arten von Macht denen Menschen im Leben begegnen zusammen, und bündelt diese; das ist die Macht, die für Menschen eine Art von Bedrohung darstellt, die sich als Missbrauch von Macht erkennen lässt, und es geht um die Wege, wie wir als Menschen gelernt haben auf Bedrohungen zu reagieren. In der traditionellen Anwendung psychotherapeutischer Ansätze werden Reaktionen auf Bedrohungen manchmal als „Symptome“ bezeichnet.

Das Rahmenwerk befasst sich ebenso mit der Frage, wie wir diesen schwierigen Erfahrungen einen Sinn geben, und wie Botschaften aus der breiteren Gesellschaft bei uns Gefühle von Scham, Selbstbeschuldigung, Isolation, Angst und Schuld verstärken können.

Die wichtigsten Aspekte des Rahmenwerks sind in den folgenden Fragen zusammengefasst, die sich auf Einzelpersonen, Familien oder soziale Gruppen beziehen können:

▪ „Was ist mit Dir geschehen?“ (Wie erlebest Du Macht [Power] in Deinem Leben?)

▪ „Wie wirkt sich dies auf Dich aus“? (Welche Art von Bedrohung [Threats] stellt das für Dich dar?)

▪ „Welche Erkenntnisse leiten sich für Dich daraus ab?“ (Welche Bedeutung [Meaning] weist Du diesen Situationen und Erfahrungen für Dich zu?)

▪ „Was musstest Du tun, um zu überleben?“ (Welche Arten der Reaktion auf Bedrohungen [Threat Reponses] hast Du eingesetzt?)

Darüber hinaus helfen uns die beiden folgenden Fragen dabei, darüber nachzudenken, welche Fähigkeiten und Ressourcen Menschen haben können, und wie wir all diese Gedanken und Antworten in einer persönlichen Narration oder Geschichte zusammenfassen können:

▪ „Was sind Deine Stärken?“ (Welchen Zugang zu Kraftressourcen [Power Resources] hast Du?)

▪ „Was ist Deine Geschichte?“ (Wie fügt sich das alles für Dich zusammen?)

Mögliche Anwendungen des PTM-Rahmenwerks

Das Power Threat Meaning Framework kann verwendet werden, um Menschen dabei zu helfen aussichtsreichere Narrative oder Geschichten über ihr Leben und über die Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert waren oder noch sind, zu entwickeln, anstatt sich selbst als schuldig, schwach, voller Mängel oder als „psychisch krank“ wahrzunehmen.

Es werden Zusammenhänge zwischen umfassenderen sozialen Faktoren wie Armut, Diskriminierung und Ungleichheit hervorgehoben, sowie Traumata beispielsweise durch Missbrauch und Gewalt, und den daraus resultierenden emotionalen Belastungen oder beeinträchtigtem Verhalten.

Auch lässt sich zeigen, warum diejenigen von uns, die keine offensichtliche Geschichte von Traumata oder von erlebten Widrigkeiten haben, trotzdem Schwierigkeiten haben können ein Gefühl von Selbstwert, Bedeutung und Identität zu finden.

Das Rahmenwerk beschreibt die vielen unterschiedlichen Strategien, die Menschen anwenden – von reflexhaften körperlichen Reaktionen bis hin zu bewusst gewählten Wegen, um mit überfordernden Emotionen umzugehen – um überleben zu können, sich schützen zu können und um eigene wesentliche Bedürfnisse zu wahren.

Es schlägt eine breite Palette von Möglichkeiten vor, die den Menschen dabei helfen können weiterzukommen. Für manche Menschen kann dies eine Therapie oder eine andere Standardinterventionen sein, einschließlich, wenn sie jemandem helfen eine Situation zu bewältigen, Psychopharmaka.

Andere benötigen vor allem praktische Hilfe und Ressourcen, vielleicht einhergehend mit Peer-Support, Kunst, Musik, Bewegung, Ernährung, gemeinschaftliches Engagement und so weiter.

Als Grundlage für all dies bietet das Rahmenwerk eine neue Perspektive auf Notlagen und Verzweiflung, die über das Individuum hinausgeht, und zeigt, dass wir alle Teil eines umfassenderen Kampfes für eine gerechtere Gesellschaft sind.

Einer der wichtigsten Aspekte des Rahmenwerks ist der Versuch, gemeinsame oder typische Muster in der Art und Weise hervorzuheben, wie Menschen auf die negativen Auswirkungen von Macht reagieren – mit anderen Worten, Muster von bedeutungsbasierten Reaktionen auf Bedrohung. Dieser Teil des Rahmenwerks befindet sich, wie das gesamte Rahmenwerk, noch in einem Entwicklungsprozess. Die im Rahmenwerk zusammengefassten Erkenntnisse deuten jedoch darauf hin, dass es gemeinsame Wege gibt, auf denen Menschen in einer bestimmten Kultur wahrscheinlich, auf bestimmte Arten von Bedrohung reagieren, so z. B. auf Ausgrenzung, Ablehnung, Ausweglosigkeit, Nötigung oder Demütigung.

Es kann sinnvoll sein, auf diese Muster zurückzugreifen, um Menschen dabei zu unterstützen ihre persönliche Geschichte zu entwickeln. Diese allgemeinen Muster können dazu beitragen, den Menschen eine Botschaft der Akzeptanz und Bestätigung zu vermitteln. Die Muster können uns auch bei der Gestaltung von Maßnahmen helfen, die den tatsächlichen Bedürfnissen der Menschen entsprechen, und sie können uns Wege aufzeigen, die nicht von einer medizinischen Diagnose abhängig sind, um Unterstützung, Leistungen usw. zu erhalten.

Darüber hinaus bietet das Rahmenwerk eine Möglichkeit über kulturspezifische Auffassungen von Notlage und Verzweiflung nachzudenken, ohne sie durch ein westliches Diagnosemodell zu betrachten. Es fördert den Respekt für die vielen kreativen und nicht-medizinischen Möglichkeiten der Unterstützung von Menschen überall auf der Welt, und für die vielfältigen Formen von Erzähl- und Heilungspraktiken, die in verschiedenen Kulturen verwendet werden.

Weiterführung des PTM-Rahmenwerks

Es ist wichtig, darauf hinzuweisen, dass Power Threat Meaning ein übergreifendes Rahmenwerk ist, das nicht dazu gedacht ist, all die Methoden zu ersetzen, mit denen wir derzeit über Notlagen und Verzweiflung nachdenken und mit denen wir arbeiten. Ziel ist es vielmehr, die vielen Beispiele für bewährte Praktiken, die es bereits gibt, zu unterstützen und zu stärken, aber auch neue Wege vorzuschlagen.

Das Rahmenwerk hat weiterreichende Implikationen als die therapeutische oder klinische Arbeit. Das Hauptdokument (Link unten) schlägt vor, wie es konstruktive Alternativen bieten kann in den Bereichen der Dienstleistungsgestaltung und Auftragsvergabe, Berufsausbildung, Forschung, Einbeziehung der Dienstleistungsnutzer und Information der Öffentlichkeit.

Auch gibt es wichtige Implikationen im Bezug auf Sozialpolitik und die umfassendere Rolle von Gleichheit und sozialer Gerechtigkeit. Es handelt sich um ein laufendes Projekt, das Einzelpersonen, Gruppen oder Organisationen, die daran interessiert sind es weiterzuentwickeln, als Ressource geboten wird.

Über diesen Link gelangen Sie zu den häufig gestellten Fragen (FAQs), den Projektdokumenten und einem möglichen „Gesprächsleitfaden“ für Einzelgespräche bei Therapie oder sozialen Hilfsmaßnahmen oder für Peer-Unterstützung/Selbsthilfe.

https://www.bps.org.uk/news-and-policy/introducing-power-threat-meaning-framework

In den Anhängen 2-14 des Übersichtsdokuments finden Sie Beispiele für bewährte Verfahren in verschiedenen Dienstleistungseinrichtungen und anderen Bereichen.

Videos von den Vorträgen bei der Einführung können hier angesehen werden:

https://vimeo.com/267401691

Interviews mit dem Projektteam und anderen Personen finden Sie hier:

https://vimeo.com/264387393

Exemplare des Übersichtsdokuments können unter membernetworkservices@bps.org.uk bestellt werden.

***

Bild oben: Farangis, Acryl auf Leinwand, beim 22. Deutscher Evangelischer Kirchentag 1987, der unter dem Thema „Seht, welch ein Mensch“ (Joh 19,5 LUT84) in Frankfurt am Main stattfand. Farangis hat dazu mit einigen Künstlerinnen gemeinsam unter feministischen Gesichtspunkten das ehemalige Gebäude der Dornbuschgemeinde in Frankfurt am Main gestaltet.

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Antidiskriminierung Persönliche Assistenz Persönliche Auseinandersetzung

Empowerment und Persönliche Assistenz (2)

(Entwurf, überarbeitet am: 05.04.2022)

Das Zivilgesellschaftliche im sozialen Austausch als Beziehungs- oder Interaktionsplattform

Persönliche Assistenz und eine gleichzeitig stattfindende gemeinsame Auseinandersetzung mit gesellschaftlichen Problematiken kann möglich sein

Mit der allgemeinen Leitlinie für die Assistenz: “Grundpflege können und sich zurücknehmen können” weiß ich nicht, wie ich folgende Situationen, die ich in der PA von Menschen mit Behinderung erlebt habe, hätte navigieren sollen:

1. Person X. möchte Betreuung loswerden. Umfeld unterstützt dies nicht, selbst nicht die Eingliederungshelfer*innen. Person X. kann verbal nicht sprechen, hat eine Tetraspastik, kann Talker nur begrenzt verwenden. Freund*in von Person X. will Betreuung nicht übernehmen, sagt aber zu, dass Situation gemeinsam mit Assistent*innen und Eingliederungshelfer*innen machbar sein sollte. Ich übernehme Schriftverkehr mit Gericht und mit verschiedenen Adressaten, bei denen wir uns informieren und beraten lassen. Person X. versuchte bereits vor einigen Jahren dass Betreuung aufgehoben wird. Damals ohne Erfolg. Wir argumentieren nun anders bei Gericht als Person X. das vor 5. Jahren tat. Erklären Ziele und wie Person X. diese realisieren möchte. Die Betreuung wird diesmal aufgehoben.

2. Person Y. ist schwerstbehindert durch langjährigen schwierigen Kankheitsverlauf. Das Thema Umwelt liegt ihr am meisten am Herzen, sagt sie. Sie möchte ihre Stimme hörbar und/oder ein Engagement sichtbar machen in Sachen Umweltschutz. Wir überlegen gemeinsam, wie wir das machen können. Zuletzt finden wir erstmal nur diese Lösung: Ich führe mit ihr Kurzinterviews, mache auf ihren Wunsch hin schriftliche Aufzeichnungen damit ihre Botschaft mit Dritten geteilt werden kann.

Dass Empowerment ein gemeinsamer und gemeinschaftlicher Prozess ist – wenn die Gesellschaft für marginalisierte Menschen immer noch insgesamt ein Ort systemischer Diskriminierung ist – wird auf dem Arbeitsmarkt für “Persönliche Assistenz” nicht bewusst reflektiert.

Es ist, bei allem Anspruch, dass es anders sein soll, eben doch einfach ein Job aus dem Sektor “Pflege”. Der Anspruch ist ein anderer. Aber was für einer eigentlich genau? Verlaufen die Ansprüche darauf, was PA sein soll, für Assistenznehmer und -geber immer parallel?

Zum Thema Persönliche Assistenz werfen sich für mich jetzt, nachdem ich erste deutliche Erfahrungen mit dem Spannungsfeld und Diskrepanzen zwischen “Pflege” und “Assistenz” als übergeordnete Organisationsformen beobachte, etliche Fragen auf.

Warum finde ich zu der Problematik, der ich im Bereich “Assistenz” begegne so wenig Erfahrungsberichte oder Auseinandersetzungen mit Problemen, die meinen Erfahrungen auch nur entferntest ähneln könnten? Mit anderen Worten: erlebe nur ich Schnittstellen zwischen “Job und Funktionsträger” und “Mensch- und Bürgersein”?

(In dem gesellschaftlich anders zu lokalisierenden Thema “Plegesektor” geht es mir, mit Verlaub, ähnlich: Viele Probleme werden nicht offen thematisiert. Die bekannte katholische Schwester Liliane Juchli hat für die Pflege den hilfreichen Satz formuliert: “Ich pflege als die, die ich bin” https://www.unifr.ch/nt/de/news/news/24454/todesanzeige? – das heißt der Pflegende kann und sollte als ganzer Mensch erkennbar werden und nicht schlichtweg eine abstrakte, von ihm losgelöste Funktion erfüllen. Das ist ein anderes Thema, das sich an der Stelle allerdings überschneidet, an dem Altsein und Behinderung in Kombination mehr in den Fokus rücken.)

Persönliche Motivation

Persönlich befinde ich mich in einer hybriden Situation. Zuhause helfen mein Partner und ich uns gegenseitig – ich als Mensch mit eher “unsichtbarer” Behinderung und mein Partner als Mensch mit “sichtbarer” und “unsichtbarer” Behinderung. In meinem Aktivitätsfeld als PA von anderen Menschen mit Behinderung komme ich nun aber in eine Situation, in der ich zwischen zwei Fronten wählen soll. De facto entspricht eine hundertprozentige feste Zuordnung meinen sozialen Erfahrungsebenen nicht. Die echten Konstellationen innerhalb von Situationen die ich erlebe, finden sich in dem umstrittenen Spannungsfeld nicht wieder. Die Situationen im Kontexten von persönliche Assistenz sind nicht rein funktional erklärbar meiner Ansicht nach.

Die eine Seite erlebt Ableismus, die andere Seite bezeugt Ableismus

Mir fällt er etwas schwer mich einfach so als PA zu bezeichnen, weil ich mich mit der Rolle der Assistent*in aufgrund meiner eigenen (unsichtbaren) Behinderung nicht wirklich identifizieren kann – ich bin vielleicht gar kein vollwertiger Assistent in dem Sinne, wie ich verstehe, dass Assistenz allgemeinhin gelesen wird und gewünscht ist.

Was mich in meiner Situation stört, ist dass von mir in meiner Rolle als PA eine gewisse Roboterhaftigkeit und menschliche Austauschbarkeit erwartet wird, dass aber andererseits meine Reflektion von Assistenznehmenden eine ganzheitlich Anerkennende sein muss, damit ich dem Gegenüber vernünftig gegenübertreten kann um dementsprechend “Einsatz zu liefern” – also nicht einfach nach irgendeinem verhaltenstechnischen “Schema F”.

Dies ist ein grundsätzliches Problem, das ich – man muss es sagen – auch aus dem verhassten “Pflegesektor” kenne und dort beklage. Das Problem wird leider auch in der Persönlichen Assistenz noch nicht hinreichend analysiert: Als unterstützender Faktor im Leben/Alltag des anderen soll ich als entkernter Mensch funktionieren.

Wie geht das? Für mich kann das nicht so ganz gehen.

Idee

Die Lösung, die ich im ganzen pflegerischen sowie assistierenden Bereich sehe, ist die eines bürgerschaftlichen Engagements, das – was die ökonomische Ebene anbetrifft – wie bei der ehrenamtlichen Tätigkeit, soweit finanziell honoriert werden könnte, dass der Assistenzgebende (oder aber auch der “Pflegende” oder Unterstützende) davon grundsätzlich Leben kann, damit er/sie eben auch “helfen” kann und seine/ihre Rolle auch ökonomisch ermöglicht wird.

Eine zwischenmenschliche bürgerschaftliche Hilfe bedeutet für mich zum Beispiel: Ich teile gerne mit anderen das, was ich ihnen an Unterstützung zugute kommen lassen kann. Jede*r hilft dem/der anderen da wo und wie er/sie kann. Gemeinsam können wir uns dann idealerweise dafür einsetzen oder zumindest das leben, dass Menschen ihre Würde und ihre Rechte gegenseitig stärken und unterstützen, auf praktische sowie ideeller Ebene. Das wäre Assistenz im Graswurzel-ebenen-Bereich.

Der kapitalgesteuerte Kontrollmechanismus zur Verhinderung systemischer gesellschaftlich-basierender Ungleichbehandlung?

Wenn der Assistenzbegriff leicht missbraucht werden kann um klassische Machtverhältnisse beizubehalten, heißt das auch, dass Assistenzgebende selbst sich ihrer zweischneidigen oder problembehafteten und leicht missbräuchlichen Rolle und der Geschichte der Pflege etc. etc. nicht bewusst sein sollten. Aufklärung, Bewusstseinsschärfung und ein gemeinschaftliches emanzipatives Denken wird eher nicht über den Hebel ökonomischer Entscheidungshoheit angestoßen werden können.

Alle Beteiligten müssen ein Stück weit emanzipativ denken und handeln um den involvierten Positionen gerecht zu werden. Wenn ich mich allein kapitalistischer Wege bediene um soziale Fragen zu lösen, dann fördere ich eine Situation für Assistent*innen und Assistenznehmende ähnlich wie sie etwa in der Altenpflege in den 24 Stunden-Modellen vorherrscht. Der Assistenzgeber ist allein vom Geld anhängig und hat zu funktionieren auf Basis eines relativ kleinen sozialen gemeinsamen Nenners, und der Assistenznehmende fokussiert auf die reibungslose Funktion. Die Beteiligten merken aber doch immer wieder, dass hier zwei Menschen den Raum teilen – mit allen Vor- und Nachteilen. Beide Seiten funktionieren nicht einfach nur. Beide Seiten sind komplexe Wesen. Und beide Seiten generieren auch eine Interaktionsebene von sozialer Synergie.

Mir kommt es vor als würde diese Synergie im Beriech der Persönlichen Assistenz zu kontraktualistisch gedacht werden, und dass die Probleme die entstehen, zu wenig beleuchtet werden um evtl. ein Facettenreichtum an möglichen Lösungen zu erschließen, die allgemein eine vernünftigere Grundlage innerhalb der Dyaden bieten würde. Zudem durch das Kontraktualistische, das das Verhältnis regelt, ist die Beziehung und die Situation kaum mehr auf der sozialen Ebene beeinflussbar.

Ökonomischer Kontraktualismus

Ich finde die Haltung, egal wo sie auftritt, entwürdigend, Menschen über das Mittel Geld zu versuchen zu lenken oder sich passend zu machen. Ich glaube das geht in sozialen Bereichen auch nicht, außer mit einem Maß an gewissem Selbstbetrug. Die einzelnen Menschen sind nicht mehr die agierenden, das gemeinschaftliche verantwortungsvoll und kritisch Mitgestaltende, sondern sie übernehmen bloße Funktionen, die beinahe hierarchischen Rangordnungen gleichen.

“Die Assistenz dreht die Machtverhältnisse von Arbeitgeber (Institutionen) und deren verlängertem Arm (Fachleute) auf der einen Seite und den Behinderten als ohnmächtige Opfer, die dem Machtpotential der Institutionen und sogenannter Fachleute ausgesetzt sind, um. Assistenz macht das Opfer des alten Systems (weniger mächtige Behinderte) zur mächtigeren ArbeitgeberIn und die HelferInnen zu machtlosen GehilfInnen ihrer anordnungsberechtigten ArbeitgeberInnen. Es werden die Verhältnisse auf den Kopf gestellt, um den Betroffenen Selbstbestimmung zu ermöglichen.”

http://bidok.uibk.ac.at/library/gl3-99-selbstbestimmung.html

Eigentlich könnte oder, ich finde, sollte sich die Behindertenrechtsbewegung an der Stelle mit anderen Bürgerrechtsbelangen verlinken. Klassismus , selbst wenn sehr punktuell und indirekt, in dem Fall staatlich induziert, ist Teil des Bodens “sozialer Ungleichheit”: die vermeintliche Privilegierung der einen Seite, als Ausgleich für Ungerechtigkeit/Diskriminierung und Marginalisierung, wird zugunsten von anderen sozialen Hemmnissen geschaffen, die dadurch eben an anderer Stelle wieder verstärkt werden.

Wenn der Staat mir Geld in die Hand gibt, um einem diskriminatorischen Übel zu entfliehen, möchte ich persönlich das nicht anhand von anderen unterdrückerischen Mechanismen in dieser Gesellschaft ausgleichen.

Ich selbst habe in der Hand die Fehler in der Beziehung zwischen Institution, pädagogischen- und sozialen Einrichtungen, mir selbst und in dem Punkte zu erkennen, dass Diskriminierung immer ein gesamtgesellschaftliches Problem ist, dass folglich auch die Durchschnittsgesellschaft Ort von Veränderung sein muss – und dass Hebel und Stellschrauben an den richtigen, passenden Stellen gestellt werden müssen.

Und das ist nicht unbedingt der Hebel den Anderen zu meinem “Hire and Fire”-Arbeitnehmer zu machen, den ich nach Gutdünken feuern kann. “Antidiskriminierung” muss immer als Thema raus aus privat, persönlich Erlebten hinein in die gesellschaftlich Diskurse, und Antidiskriminierung ist noch mehr als eine Frage des Kampfes mit Behörden und der Politik “von oben”.

Ein Teil dessen, gegen ableistische Diskriminierungsformen zu kämpfen, ist meiner Meinung nach auch emanzipatorische Verhältnisse in der Beziehung zwischen Bürger*innen mit-, mit teilweiser und mit Bürger*innen ohne Behinderung umsetzen zu können.

Höchst problematisch find ich persönlich – als Gegensatz dazu – solche behavioristisch anmutenden Ansätze: eine “Social exchange theory / Austauschtheorie” und dazu gleich auch einige sehr offensichtliche Kritikpunkte:

“Critiques: Katherine Miller outlines several major objections to or problems with the social exchange theory as developed from early seminal works. The theory reduces human interaction to a purely rational process that arises from economic theory. […] The theory assumes that the ultimate goal of a relationship is intimacy when this might not always be the case. The theory places relationships in a linear structure, when some relationships might skip steps or go backwards in terms of intimacy.”

https://en.wikipedia.org/wiki/Social_exchange_theory#Critiques

Ich würde tatsächlich auch nicht auf die emotionalen Beziehungseben fokussieren. Ich sehe eher das Zivilgesellschaftliche in dem sozialen Austausch als Beziehungs- oder aber eher Interaktionsplattform, die Emotives in einem größeren Rahmen mit kontextualisiert als das allein individuell Sozialpsychologische. Aber der erste Punkt in der Kritik scheint mir hier entscheidend:

“The theory reduces human interaction to a purely rational process that arises from economic theory.”

> Die Theorie reduziert die menschliche Interaktion auf einen strikt rationalen Vorgang, der sich aus der Wirtschaftstheorie heraus herleitet.

Die Beziehung wird auf eine Art Kosten-Nutzen-Rechnung für beide Seiten reduziert. Gemeinsame zivilgesellschaftliche emanzipative Prozesse sind damit wahrscheinlich erledigt.

“Für den Fokus dieser Arbeit ist der austauschtheoretische Ansatz von besonderer Relevanz. Das Arbeitgebermodell ist in seinem Proprium als Tauschbeziehung angelegt. Die persönlichen Assistenten geben ihre Arbeitskraft und Arbeitszeit in Form von Assistenzleistungen ihren behinderten Arbeitgebern, diese bezahlen dafür mit Hilfe des persönlichen Budgets ihren Helfern einen regelmäßigen monatlichen Lohn. Die Tauschbeziehung ist per Arbeitsvertrag gesetzlich verankert und sorgt dafür, dass der behinderte Arbeitgeber sein Leben weitgehend selbstbestimmt leben kann.”

https://www.hausarbeiten.de/document/131359

Natürlich kann man die ganze Welt unter ökonomischen Gesichtspunkten betrachten …


Die arbeitstechnischen Fronten. Wie soll man erstmal nach bronzenen statt goldenen Mitten suchen?

Interessant fand ich diese Schilderungen über die Konflikte zwischen den verschiedenen Interessensstandpunkten, die bis heute inhaltlich noch nicht geklärt sind und der ganzen Situation der Persönlichen Assistenz für alle involvierten Seiten anhaften.

Das ist letztendlich eine trockene, relativ harte Diskussion zwischen den Fronten, die wir zur Zeit immer noch haben. Und ich glaube zum Teil auch deswegen, weil wir uns zu wenig Hintergrundfragen dazu stellen, was das ganze Thema “Assistenz” alles eigentlich so an offenen zivilgesellschaftlichen, einschließlich zwischenmenschlicher Fragen heraufspült.

Problemfelder bei der Assistenz, bei mit Idealen arbeitenden Dienstleistern, die selbst die Arbeitskräfte beschäftigen werden hier benannt:

“Nicht derjenige muss entlassen werden, der von allen Assistenznehmern abgelehnt wird, sondern der, bei dem es unter Abwägen der Lebensumstände des ‘überflüssigen’ Assistenzgebers am sozialverträglichsten ist.
Nicht mehr nur die Wünsche der Assistenznehmer bestimmen Länge und Aufteilung der einzelnen Arbeitsschichten, sondern auch das Arbeitszeitgesetz und der Betriebsrat. Auch der Assistent kann nicht mehr so einfach kündigen, wenn er mit dem Assistenznehmer nicht zurechtkommt. Der schwierige Arbeitsmarkt und der Druck der Agentur für Arbeit sorgen dafür, dass er auch in nicht gewollten Assistenzen arbeiten muss. Die Assistenznehmer sind bei der Firma ‘HAG’ angestellt, sie stehen als Gruppe mit eigenen Interessen der Geschäftsführung gegenüber. Diese Gruppeninteressen sind nicht immer die gleichen wie die Interessen des einzelnen Assistenzgebers.”

“In diesem ganzen Gestrüpp aus verschiedenen Interessen und gesetzlichen Auflagen bleibt das Recht der von Assistenz Abhängigen auf Selbstbestimmung nicht selten ganz oder teilweise auf der Strecke.”

Zum Thema Arbeitsschutz, allgemein:

“[…] Abhängigkeit von der möglichen Willkür der jeweiligen Behinderten insbesondere im sog. Arbeitgebermodell; außerdem werden elementare Arbeitnehmerrechte – z.B. im Arbeitsschutz – in vielen ambulanten Diensten nicht umgesetzt, da Arbeitnehmervertretungen in diesen Diensten keineswegs durchgängig etabliert sind.”

Die Zitate stammen aus: “Text zur persönlichen Assistenz und den Rechten der Assistenten”, siehe:

http://www.autonomleben.de/pers-assistenz.html

http://www.autonomleben.de/mediapool/125/1252082/data/artikel_zur_assistenz.doc

Siehe dazu auch:

Gerlef Gleiss: Selbstbestimmung, Persönliche Assistenz und die Arbeiterrechte

https://www.zedis-ev-hochschule-hh.de/files/gleiss_19042010.pdf

Noch ein Lesetipp auf den ich über Gerlef Gleiss’ Text stieß:

Prof. Dr. Dr. Klaus Dörner: „De-Institutionalisierung im Lichte von Selbstbestimmung und Selbstüberlassung – Absichten, Einsichten und Aussichten entlang der Sozialen Frage“

https://www.zedis-ev-hochschule-hh.de/files/dorner_deinstitutionalisierung.pdf

(Ich bin Gerlef Gleiss sehr dankbar für diesen wichtigen Vortrag, Auch wenn ich selbst da noch einiges andere dazu sagen würde. Aber hier werden die Probleme von beiden Seiten her arbeitstechnisch und sozial detailliert umrissen!)

 

 

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Sterben

Über das Sterben reden

Jerg Ratgeb: Auferstehung Christi (Herrenberger Altar, Außenflügel rechts)

Im Vorab. Ich weiß, dass das Thema Sterben und Tod ein ganz schwieriges ist. Dies sind nur einige ungeschickte Gedanken dazu und ein eigener Versuch sich offen mit Fragen, die sich mir zum Thema stellen, auseinanderzusetzen. Was mir nach dem Schreiben dieses Eintrags noch auffällt ist, dass ich finde, dass zu einer guten Auseinandersetzung mit Fragen von Würde, Sterben und Todsein und Tod bezeugen, auch wirklich ein achtsamer und respektvoller Umgang mit dem Tod selbst wichtig ist, im Sinne von Bestattung, Friedhofskultur und Gedenken …

Thema: Ehrenamtliches Engagement in der Sterbebegleitung

Lebenssinn, Sterben und Palliativphase

Ich führte heute ein Gespräch mit einer Freundin über die Frage, inwieweit ich mich bei einer/einem Sterbenden mit Fragen von Spiritualität und Fragen nach dem Lebenssinn auseinandersetzen sollte und könnte,

a.) ohne dabei mit meinen mit meinen eigenen Weltanschauungen irgendwie negativ und unbeabsichtigt zu interferieren, das heißt meine Haltung sollte sehr neutral sein, in Hinsicht auf weltanschauliche Fragen und

b.) wie kann ich trotzdem der Schwierigkeit der Situation als “ganzer Mensch” begegnen und nicht stereotyp allein nach theoretischer Anleitung. Stereotyp wäre es, so glaube ich, zu versuchen ein Verhaltensschema anzuwenden, das in so einer Situation vermeintlich “immer richtig” und “moralisch unverfänglich” ist. So ein Verhalten könnte roboterhaft wirken. Es stellt sich die Frage nach unausweichlicher und im besseren Fall bewusst gehandhabter Authentizität in der Begegnung:

Wie trete ich einer/einem Sterbenden entgegen mit dem Bewusstsein, dass diese Situation völlig einmalig und völlig bedeutungsvoll ist, ohne die Situation aber in “ungeschickter Weise” zu überfrachten, ohne etwas “falsch” zu machen?

Ich kenne die Bedürfnisse meines Gegenübers nicht unbedingt ausreichend, um Fehler in meinem Verhalten völlig auszuschließen. Ich gehe davon aus, dass der/die Sterbende sich in einem ultimativst sensibilisierten Zustand befindet. An welchen Punkten und wie kann ich verhaltenstechnisch im Bezug auf seelische, emotionale Bedürfnisse meiner Gegenübers hilfreich sein?

Meine Freundin ging davon aus, dass sich dem/der Sterbenden nicht zwingendermaßen Fragen – die bislang vielleicht unbeantwortet sind und die vielleicht noch ihren Ausdruck suchen – stellen würden. Ich gehe hingegen davon aus, dass das der Fall sein kann, in dieser fragilen Situation. Keine Situation kann mehr Fragezeichen in sich tragen, als die des Bewusstseins des nahen Todes und der Schwierigkeit, das Sterben zu schaffen, wo wir diesen Prozess doch nicht selbst als Sterbende*r im Griff haben können … .

Eine weitere Frage die sich mir stellt, ist die Frage, wie ich mit unterschiedlichen Grundkonzeptionen von Tod umgehen sollte, in der Konfrontation mit der Situation des Sterbens eines Mitmenschen.


Meine Sicht als Tierrechtlerin

Agonie erlebt jedes Lebewesen und so auch jeder Mensch bestimmt individuell, aber das Menschsein bringt (als übergeordnete soziologische Kategorie) auf der Karte der Lebenden und Sterbenden Wesen (wenn wir alle Wesen als große ökosoziale Einheit und Vielheit erkennen) bestimmt eine eigene Problematik mit sich.

Menschen haben, so glaube ich eine ganz eigenen Problematik mit der Auseinandersetzung mit dem eigenen unmittelbar bevorstehenden Tod. Ich glaube, dass nichtmenschliche Tiere weniger agonische Unsicherheiten aus sich selbst heraus gedanklich generieren, weil sie sich ihrerseits überhaupt nicht in einem Konfliktverhältnis zum Naturhaften befinden. (Ich erkläre jetzt hier aber nicht, warum ich definitiv das Denken der Tiere als Fakt akzeptiere und dass ich vom nichtmenschlichen Raum als ‘dem Naturhaften’ ausgehe.)

Bei Nichtmenschen steht, so glaube ich, eher die Angst vor dem Menschen und dem menschlichen Raum im Vordergrund, weil dies für Tiere tragischerweise die Hauptgründe zu Angst und Angst vor dem Tod sein müssen. Ich weiß nicht, weshalb Menschen einfach so immer davon ausgehen, dass Tiere sich ihrer Sterblichkeit nicht bewusst wären. Ich halte das für ein biologistisch-speziesistisches/tierobjektifizierendes Vorurteil. Wir haben nichtmenschliche tierliche Subjekte bei ihrem natürlichen Sterbeprozess begleitet und sehr wohl haben wir deren starke psychischen Ängste miterlebt, wobei wir persönlich diese Ängste als verschieden zu menschlichen agonischen Gedanken und Erlebnissen denken und beschreiben würden, und meinen so beobachtet zu haben.

Ich glaube, dass die Eigenkonzeption des Menschen als “Menschen” ihn/sie soweit entfernt hat von – ich nenne es mal – einem “kosmischen Gleichgewicht”, dass sich für sie/ihn andere Fragen stellen, nämlich solche nach seinem/ihrem Sinn oder ihrer Sinnlosigkeit, spezifisch mit der Erlebniswelt des Menschseins als sich im hybrismäßigen Zustand befindend, in Ablösung und in der Abgelöstheit vom geistigen Reichtum des Nichtmenschlichen.


Aber zurück zu der Begegnung, der Begleitung und dem Zusammensein mit Menschen, die bald sterben werden oder bereits im Sterben liegen, sich also ggf. in einer palliativen Phase befinden:

Meine Freundin machte mich also auf die Gefahr aufmerksam, das das eigene Weltbild und eigene Vorstellungen über Leben und Tod dem Gegenüber zu sehr aufgedrückt werden könnten. Man solle beachten, dass der/die andere schwach und vulnerabel sei, und dass man ihm/ihr in dem Sinne im sozialen Kontakt in dem Moment nicht auf gleicher Augenhöre begegnen würde, z.B. in der verbalen Kommunikation.

Sie sagte, Geistliche würden zum Beispiel ihr Weltbild oder ihren Glauben dem anderen komplett aufdrücken, in solch einem Augenblick. Sie ging davon aus, dass man dem/der Sterbenden möglichst neutral und unterstützend begegnen solle, aber völlig wertfrei, was die Weltbilder anbetrifft.

Ich sagte, dass ich glaube, dass man sein eigenes Weltbild unweigerlich mit sich trägt, und dass das Gegenüber unweigerlich merkt, dass der andere Mensch immer in seinem eigenen Menschsein unneutral befangen ist.

So erkläre ich mir zum Beispiel auch, warum es Menschen im Sterbeprozess oftmals wichtig ist, sich, wenn möglich, nur mit Vertrauenspersonen zu umgeben um von ihnen eine zuverlässige, ihnen bekannte Geborgenheit und Verständnis zu erhalten. Kennt mich der/die andere, so weiß er/sie auch, wie die verschiedenen Weltbilder im sozialen Kontakt am besten miteinander navigiert werden. Kenne ich einen Menschen nicht, so kann ich eine Gleichheit in Konzeptionen über vieles voraussetzen, aber mich nicht unbedingt auf diese Voraussetzung verlassen.

Der Haken ist also folgender: Bin ich im Sterben mit fremden Menschen konfrontiert, so muss ich mich auf deren neutrale Haltung mir gegenüber verlassen. Da ich aber Zugewandtheit erhoffe, wegen der erhöhten Verletzlichkeit und Sensibilität, muss ich mein menschlichen Gegenüber aber erst Erkennen können, hinsichtlich seines echten Wesens und/oder seiner Authentizität im Verhalten mir gegenüber.

Würde ich als begleitende Person dem/der Sterbenden begegnen in einer Form wie sie in irgendeinem Lehrbuch beschrieben wird, so wirkte meine Position neutral, aber nichtsdestotrotz wüssten ich, sowie der/die Sterbende, dass ich irgendeine nicht-ganz-neutrale Haltung zu ihm/ihr einnehme, z.B. auch weil mein Gegenüber nicht zwingend die höchste Priorität genießt in meinen Augen, weil ich den Menschen nicht ausreichend kenne … Gründe, die keiner von beiden involvierten Seiten irgendwie verschulden würde, sondern die sich einfach aus der Situation heraus ergeben.

Der Sterbende, so vermute ich, benötigt in seiner Sterbephase Zugewandtheit, Aufmerksamkeit und ein starkes Einfühlungsvermögen. Ich glaube dies ist kaum bestreitbar.

Dies würde aber auch darauf hinweisen, dass sich sehr wohl immer auch eine Frage nach dem eigenen Verständnis von Sinn in der Welt (und auch der jenseitigen Welt denke ich) stellen muss: Ich will beachtet werden, weil ich sinnvoll bin, mein Lebens und mein Tod ergeben einen Sinn. Der “Mensch” hat nicht einfach einen bloßen “Wert”, sondern er/sie hat einen Sinn. Für sich selbst und für seine Mitwelt. Das Gegenüber kann mich aber auch einfach in meinem “Wert” für die Gesellschaft, etc. wahrnehmen. Dieses Risiko besteht.

(Sterbenden wird wirklich nicht immer in unserer Gesellschaft adäquat begegnet. Ich habe auf diesem Blog schon ein paar Mal etwas über meine Kritik am Umgang mit dem Sterben z.B. in Heimen gesagt – ein Problem, das sich nicht einfach von der Hand weisen lässt.)

Meine Freundin sagte man müsste auf der Grundlage des Naturrechts einfach Menschen ihre natürliche Würde zugestehen. Ich sagte, das wäre grundsätzlich klar, dass Menschen unter den Begriff der Menschenwürde oder mit “Menschenwürde” aber trotz allem in letzter Konsequenz sehr Verschiedenes verbinden. Allein wenn ich zum Beispiel die Phantasiebegabtheit eines Kindes unterdrücke oder missachte, kann ich schon einen Verstoß gegen die Würde eines Menschen – selbst wenn unbeabsichtigt – vollziehen. Jede Diskriminierung, sei sie auch unbenannt in ihrer Kategorie oder noch so subtil und versteckt, ist ein Verstoß gegen die Menschenwürde.

Eine*r meint es gehöre zu seiner/ihrer Menschenwürde frei konsumieren zu könnten, ein*e andere*r meint, der Sozialismus wäre Ausdruck der Anerkennung von Menschenwürde, ein*e nächste*r meint er/sie dürfe die Umwelt seinem Wohl opfern, das wäre der Bedeutung seiner/ihrer Menschenwürde geschuldet, und der/die nächste wiederum meint, die Natur zu schützen, wäre sein/ihr Recht und dieses Recht müsse aufgrund seiner/ihrer Menschenwürde geschützt sein. Die Vorstellungen von “Würde” können miteinander in Konflikt stehen und das ist dann wahrscheinlich auch der einzige Fall, in dem wir die Fragilität von Menschenwürde als losgelösten absoluten Faktor in der Welt erkennen können.

Die Würde eines Sterbenden, um zum Kernthema zurückzukommen, die Würde eines Sterbenden zu achten, befördert auch immer die Frage mit, nach unseren jeweiligen Vorstellungen von Leben, Lebenssinn und Tod, und dem was wir uns unter Tod vorstellen und wie wir auf soziologischer Ebene mit Menschen umgehen, die bald keine “Funktion” innerhalb ‘der Welt der diesseitig Lebenden’ mehr einnehmen werden. Außer ein Mensch wird als Denkmal oder museal gewürdigt z.B. etc.

Ich glaube zum Beispiel, dass echte Altersdiskriminierung auch immer damit etwas zu tun hat, dass ein alter Mensch auf jeden Fall auf sein Lebensende zuschreitet. Wir wollen das ‘Neue’, das ‘Frische’, das ‘Unverbrauchte’, das ‘noch nicht Enttäusche’, das ‘definitiv Hoffnungsvolle’ sehen. Positionswechsel: Wer stirbt weiß nicht ob seine Hoffnungen auf eine Existenzform nach dem “körperlichen Tod” – wenn er/sie eine hegt – berechtigt ist.

Ich finde es schwer eine klare Lösung dafür zu finden, wie ich dem Sterbenden als Gegenüber am besten eine Unterstützung sein kann, in Hinsicht auf die Fragen, die sich in der Situation allesamt stellen können. Es ist klar, dass man sein Bestes gibt, aber es ist auch klar, dass die Situationen viel an Reflektion bedürfen. Ich fand es wichtig, dass man gemeinsam über das Thema spricht und habe auch im Netz einige sehr hilfreiche Anregungen gefunden zum Thema:

Palliativfürsorge und seelisch-emotionale Komponenten …

Einige spontan gesammelte Links:

“Die Seelsorger empfehlen, den Kranken selbst entscheiden zu lassen, ob er über den Abstieg der Frankfurter Eintracht oder seine Ängste vor dem Sterben reden möchte. Es ist hilfreich, diesen Menschen in seinen Gedanken nicht allein zu lassen, wenn er das wünscht.”

https://www.ekhn.de/service/angebote/sterbebegleitung/umgang-mit-sterbenden.html

“Ich will hoffen dürfen, auch wenn sich die Gründe für mein Hoffen verändern. Die Menschen, die mich begleiten, sollen mich dabei unterstützen.”

https://www.betanet.de/palliativphase-kommunikation.html

Regine Halentz: “Die Todesangst wird durch das Erleben der Sinnhaftigkeit des eigenen Lebens gelindert; der Kranke sucht einen neuen Lebenssinn. Die Bedrohung der eigenen Existenz wird geleugnet. Der Sterbende durchschreitet Phasen tiefer Depression, bis er den Tod am Ende annimmt.”
… “Zu sehen sind […] oft einsame, von Ärzten wie Angehörigen verlassene Sterbende.”
… “Wenn Gott nichts sei, so heißt es bei Peter Noll in seinen ‘Diktaten über Sterben & Tod’, so wolle er dieses Nichts sehen. ‘Möchte wissen, warum aus nichts alles geworden ist.’ Walter Jens sagt dazu: ‘Es wäre, nach aller Erfahrung, verwunderlich, wenn nichts mehr wäre – danach.’ Also doch Hoffnung. Und die Ungewissheit, die den Tod umgibt, garantiert uns, dass diese Hoffnung niemals enttäuscht werden kann.”

https://www.wissenschaft.de/allgemein/was-zuletzt-stirbt-ist-die-hoffnung/

“But, while many people think to prepare for the practical aspects of dying, too often they give short shrift to the emotional side of dying—meaning, what to do so that your death has more meaning and is less emotionally trying for yourself and those left behind.”

https://greatergood.berkeley.edu/article/item/how_to_bring_more_meaning_to_dying

“Although concern is often raised about the nonspecificity of somatic symptoms in reaching a diagnosis of depression, clinical wisdom and experience suggest that greater diagnostic emphasis should be placed on psychological symptoms, such as depressed mood, loss of interest, helplessness, hopelessness, excessive guilt, feelings of worthlessness, and desire for death, as opposed to physical criteria.”

… “Spirituality and Existentialism: Spirituality is variably understood, with one comprehensive review of the health literature counting 92 separate definitions. These definitions were divided between seven major thematic categories, including: a relationship to God, a spiritual being, a higher power, or a reality greater than the self; not of the self; transcendence or connectedness unrelated to a belief in a higher being; existential, not of the material world; meaning and purpose in life; life force of the person, integrating aspect of the person; and summative definitions that combined multiple themes. Spirituality embodies a sense of connectedness to a personal god or higher force or power, and is considered a broader construct than religion.”

https://acsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.3322/canjclin.56.2.84

Alexandra Jax: “Der letzte wichtige Punkt in meiner Arbeit war es herauszufinden, ob Menschen in der Palliativphase einen Lebenssinn haben. Mit Hilfe des „Schedule of Meaning in Life Evalutation“ (SMILE) konnte gezeigt werden, dass der Lebenssinn als Basisinhalt eines glücklichen Lebens, sich im Laufe des Lebens verändert. Vor allem in kritischen Phasen kommt es zu einer Umlagerung um sich Situationen anzupassen. Vor allem Bereiche der Spiritualität und Natur gewinnen in der Palliativphase an Bedeutung während die Bereiche Freunde und Arbeit in den Hintergrund gelangen. Das Instrument SMILE stellt in erster Linie eine Möglichkeit dar, Lebenssinne von Individuen abzubilden um vor allem Patienten in der Palliativphase bestmöglich zu betreuen.”

https://online.medunigraz.at/mug_online/wbAbs.getDocument?pThesisNr=26328&pAutorNr=&pOrgNr=

Lebenssinn am Lebensende: Eine Erhebung mit dem Schedule for Meaning in Life Evaluation (SMiLE) bei Palliativpatienten

https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0028-1088430

Anita Vukovic: “Sinnfragen stellen können: Menschen, die im Sterben liegen oder gezwungen sind sich stark mit dem Thema Tod auseinanderzusetzen, stellen sich selbst viele Sinnfragen. Fragen wie: ‘Habe ich mein Leben so gelebt, wie ich es wollte? Hatte mein Leben einen Sinn? Was bleibt von mir, wenn ich nicht mehr da bin? Für wen war es wichtig, dass ich gelebt habe und für wen hat es eine Bedeutung, dass ich gehen muss? Wer wird mich vermissen?’, und viele weitere Fragen quälen diese Menschen. Sich diese Fragen anzuhören und mit den Betroffenen darüber zu reden, gehört auch zu einer der Aufgaben der Palliativpflege (Feichtner 2014, S.65). Auch Bronnie Ware hat sich in ihrem Buch stark mit dieser Thematik auseinandergesetzt. Mit dem Titel: ‘5 Dinge die Sterbende am Meisten bereuen’, schrieb sie ein Buch über ihre Erfahrungen mit sterbenden und schwer kranken Menschen. Für sie waren vor allem diese Sinnfragen und Reuefaktoren im Fokus und was wir Verbleibenden aus ihnen lernen können.”

https://online.medunigraz.at/mug_online/wbAbs.getDocument?pThesisNr=48450&pAutorNr=&pOrgNr=

Lancet Commission on the Value of Death

https://www.thelancet.com/commissions/value-of-death

https://www.thelancet.com/pdfs/journals/lancet/PIIS0140-6736(21)02314-X.pdf

(rev. 13.05.2022)

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Antidiskriminierung Persönliche Auseinandersetzung

Senior*innen im Kontext von Pflege als beinahe sozialem Hauptrahmen

Upgedated am 08.03.2022.

Senior*innen im Kontext von Pflege als beinahe sozialem Hauptrahmen

Was erkennst Du, das nicht okay ist an der durchschnittlichen Situation in Pflegeheimen, wenn Du als Info:

a.) anekdotische Berichte aus der Presse, in denen Missstände als Skandale thematisiert werden, aufgreifst
b.) selbst eine Zeit lang in einem (christlichen – ich weiß nicht ob das eine Rolle spielt) Pflegeheim, das eigentlich einen ganz guten Ruf hat, als Mitarbeiter*in Erfahrungen gesammelt hast (es hätte auch jedes andere Heim sein können … )
c.) anekdotische Erfahrungsberichte von Kolleg*innen, Bekannten, Freunden, Leuten aus Deinem eigenen sozialen Umfeld,

aufgreifst.

Das Thema ist wirklich schwer anzugehen, da Altersdiskriminierung soweit normalisiert wird, dass kaum einer Anstoß zu finden scheint, dass z.B. bei der Antidiskriminierungsstelle des Bundes “Altersdiskriminierung” so vage bezeichnet ist und explizit nur bezogen wird auf Menschen, die sich noch im Erwerbsleben befinden > https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/ThemenUndForschung/Alter/themenjahr_alter/fragen_antworten/faq_node.html1

Was ist mit Leuten in Altersheimen? Wie können wir klären dass das, was in solchen Institutionen als Normalität gilt, bereits Altersdiskriminierung darstellt?

Allein seien es so Banalitäten wie: Jede*r soll Volksmusik und Easy Listening hören wollen … jeder soll seine Alltagsbeschäftigungen von außen her bestimmen lassen sollen …  aber es geht natürlich weiter als das … :

Fangen wir bei dem Normalsten und Wohlgemeintesten von allem an, weshalb ich mich auch dazu entschlossen habe die Ausbildung zur Pflegehackraft abzubrechen: die Pflegeplanung.

Der Tagesablauf von den Bewohner*innen/pflegebedürftigen Personen wird komplett für sie durchgeplant, anhand von schematischen Schlüsseln – wie vormals in der Regel von den ABEDLs von Prof. Monika Krowinkel und heute auch häufiger von der Ein-Step-Methode beispielsweise. Und dies wird bestimmt auch nicht das letzte Modell zur Optimierung der Pflegeplanung sein. Bei der Entwicklung der Ein-Step-Methode ging es um die Entbürokratisierung, aber genau deren Ziel war es doch bestimmt, dass man dadurch ein stärkeres Augenmerk auf die menschlichen Belange in der Pflege richten wollte? Wenn aber die Grundvoraussetzung eine völlige ‘Durchplanung des Menschen’ nicht in Frage stellt, wird das Menschliche bei aller Entbürokratisierung aber auch kaum stärker ins Sichtfeld rücken.

Die ABELDs sind im Prinzip sehr komplex angelegt als Konzept, nichtsdestotrotz bestand auch bei ihnen das Problem, dass der pflegebedürftige als Mitagierende/r keinen grundsätzlich gestaltenden Raum erhält. Die Rahmenbedingungen sind normierend,  so dass gewisse Bausteine, um von der Ausgangslage “A” zur dem Ziel “Z” zu gelangen, statisch bleiben (d.h. die gesamte Erhebung des Pflegebedarfs), und in der Praxis Aspekte der Pflegesituation ausgespart werden, die aber konstituierend für Menschen sind, die eine Situation der Pflegebedürftigkeit erleben in stationären Einrichtungen oder im ambulanten Kontext zuhause.

Der pflegebedürftige Mensch sollte meiner Meinung nach nicht in dem Maße von außen her bestimmt werden, dass Pflegende die komplette Tagesgestaltung der Betroffenen festlegen können. Eine so strikte von außer her vorgebende Regelmäßigkeit im Ablauf eines Tages ist ein schwerer Eingriff in das Erleben eines Menschen – insbesondere auch dann wenn die Lebensbedingungen sich stark verändern durch einen Hilfebedarf (es ist für Menschen ein oft traumatischer Vorgang sich als von Hilfe abhängig zu erleben) und eigentlich Neues gestaltet werden müsste in einem Lebensabschnitt, der durch die Hilfebedürftigkeit mitbestimmt ist. Das Neue geschieht nicht in unserer Gesellschaft. Bislang nicht.

Die völlig strikte Regelmäßigkeit, die Passendmachung für die Begrifflichkeiten der Pflegekassen und die Normierung von Menschen, finden in der Pflegeplanung statt, weil es uns an anderen Konzepten und Ideen zum Zusammenleben mit alten und hochaltrigen Menschen mit- und ohne Pflege- oder Hilfe- und Fürsorgebedarfen in der Regel noch fehlt.

(Allein, dass die Unterstützung von Menschen als “Pflege” bezeichnet wird, limitiert die Betroffenen auf ein eingegrenztes, aber nun dominierendes Interaktionsfeld, in dem Moment, in dem “Pflege” in Anspruch genommen wird. In der Persönlichen Assistenz haben wir vernünftiger gefasste Rahmen, indem dort mehr Handlungsfreiraum für beide Seiten besteht.)

Hier muss auch bewusst eine Unterscheidung gemacht werden zwischen stark und weniger stark pflege- oder hilfebedürftigen Menschen. Der stark hilfebedürftige Mensch rückt bekanntermaßen am meisten aus dem Blickfeld.

Die komplette Verplanung des Menschen findet vor allen extremst in den stationären Institution statt, die soziale Interaktion zwischen pflegendem Personal in ihren Einstätzen im ambulanten Bereich ist aber auch ohne ausreichend Flexibilität und Freiräume angedacht. Es wird erstmal davon ausgegangen, dass Senior*innen einen festen Rahmen benötigen um sich helfen zu lassen, zu ihrem eigenen Wohle.

Der Rahmen, den wir setzen, wird aber gesprengt durch Erfahrungsebenen wie:

  • Was ist mit dem Alleinsein?
  • Was ist mit Menschen, die in Pflegeeinrichtungen Mobbing- oder Bullying-Erfahrugen machen?
  • Wieso wird das Thema Altersdiskriminierung und Ablesimus gegenüber alten und hochaltrigen Menschen nicht thematisiert im Rahmen der Pflegeplanung, wenn diese sich doch auf grundlegende Probleme der Betroffenen bezieht: Psyche spielt immer eine Rolle, besonders auch wenn man in unserer Gesellschaft den Problemen des “Altseins” und des “als alt wahrgenommen werdens” begegnet und diese Probleme zugleich weitestgehend tabuisiert und als strikt gesondert zu behandelnde Probleme verstanden werden.
  • Was ist mit einer vernünftigen Sterbebegleitung und was ist im Gegensatz dazu mit einer in der Regel katastrophal schlechten Begleitung von Menschen, die im Sterben liegen, im ambulanten Bereich falls sie allein leben und in den stationären Pflegeheimen, die eben keine Hospize sind … ?
  • Was ist mit Menschen, die z.B. bewusst sterbefasten wollen oder andere individuelle Wünsche bezüglich ihres Sterbens haben (ich beziehe hier nicht die aktive Sterbehilfe!)?
  • Warum darf man sich mit Menschen die pflegebedürftig sind, nicht mehr von Mensch zu Mensch befreunden? Man schafft in Pflegekontexten stillschweigend soziale Segregationsräume und findet das ganz normal.
  • Warum wird in Heimen eine ernsthafte Naturverbundenheit normalerweise wenig ernst genommen, in dem Sinne, dass Gärten und Pflanzen kaum eine Rolle in der Architektur spielen – und ich meine keine Architekturgärten oder Betonwüsten in die man ein paar Pflanzen hineinzwingt?

Warum vor allen Dingen können wird uns nicht als zivilgesellschaftliche Bürger*innen, die wird sind, begegnen und in der Form füreinander verantwortlich fühlen?

Szenen, die ich erlebt habe, die mich erschüttern:

Im Pflegeheim: Eine Frau im andern Geschoss schreit, sie schreit jeden Tag. Sie wimmert laut. Ich frage Kolleg*innen mehrmals wer die Frau ist und was denn da los ist. Man sagt mir so etwa ‘das ist Frau X., die schreit immer, die ist so schwer im Umgang’. Ich frage daraufhin, was macht man um ihr zu helfen? Man sagt: nichts, da könne man nichts machen. Sie ließe sich ja nicht helfen Man lacht über den Fall der Frau in meiner Anwesenheit, zieht das ganze irgendwie ins Lächerliche, was mir wohl vermitteln soll, dass man solche Vorkommnisse auf die leichte Schulter nehmen solle. Ich zeige mich betroffen.

Eine Frau, die fast nichts mehr sieht, die hochaltrig ist, wird sozial diskriminiert, sowohl von anderen Pflegebedürftigen als auch von mehreren Pflegenden. Die Art wie diskriminiert wird setzt sich beinahe Zusammen wie eine Inszenierung in einem Theaterstück. Die Frau sagt etwas gut gemeintes um sozial höflich und lieb zu interagieren, andere Bewohner*innen beschimpfen sie verbal, spotten über sie. Ein Pfleger tut dies auch in Anwesenheit anderen Personals, das nicht einschreitet. Ich habe der Frau mehrmals Säfte, Tees und Blumen mitgebracht. Man hat mir von dem Versuch, hier eine private Freundschaft oder freundlich-freundschaftlich gemeinte Bekanntschaft zu beginnen, abgeraten und mir dies auch indirekt ‘verboten’, implizierend die Frau können dies ja nicht selbst entscheiden … . Die Frau hatte eine Betreuerin, die weit weg war, die sie auch eigentlich nie persönlich sah. Sie hatte keinerlei An- oder Zugehörige mehr … .

Eine Frau, die eine starke demenzielle Veränderung hatte, lag im Sterben. Eine Fachkraft stand vor dem Zimmer mit einer Angehörigen eines anderen Bewohners … beide lachten und unterhielten sich recht amüsiert. Ich wies die Fachkraft auf die Absurdität und Respektlosigkeit dieser Situation hin. Sie sagte, ich hätte ja keine Ahnung und lachte über mich.

Ich könnte jetzt endlos viele solcher Szenarien, die ich im Kontext mit verschiedenen Akteuren und Betroffenen erlebt habe, hier schildern. Sie ähneln oder gleichen sich alle in einem Punkt: echter und extremer Diskriminierung von hochaltrigen hilfebedürftigen Menschen.

Du kannst den meisten Leuten so viele Beispiele wie Du willst schildern, die Art wie alten Menschen gegenübergetreten wird in unserer Gesellschaft heute, ist in der Regel (individuell und strukturell) diskriminierend und schlichtweg respektlos. Und man muss dabei sagen, dass ein Opfer solcher Diskriminierung niemals einfach nur zu einem Beispiel minimiert werden darf, und deshalb fällt es mir auch schwer, sämtliche “Beispiele”, die ich bis dato erlebt habe, hier aufzuführen (irgendetwas sträubt sich in mir dagegen, aber vielleicht sollte ich die Schilderungen meiner Erlebnisse irgendwann nochmal ergänzen. Aber ich benötige so oder so einen Text mit dem ich das Thema erstmal aus meiner Sichtweise anschneide. Das hier ist ein Herantastungsversuch an das Thema.)

Die Begegnungen mit den Menschen, die nun zufälligerweise in diesen Kontexten stattfanden, sind für mich sozial-ethisch als Mit-/Bürger*in bedeutsam. Unsere Begegnungen müssen anonym bleiben, das ist klar. Würde ich über Menschen aus meinem eigenen näheren sozialen Umfeld sprechen, bei denen teilweise dann vielleicht kein Anonymitätsgebot bestanden hätte, würde man das, was ich schildere auch kaum ernster nehmen; man könnte dann sagen, dass ich vielleicht “emotional zu nah dran” gewesen bin.

Hier geht es aber nicht um Hypersensibilitätsfragen, sondern es geht mir als Mit-/Bürger*in darum, die Frage danach aufzuwerfen, was Altersdiskriminierung in unserer Gesellschaft wirklich bedeutet. Und es ist weitaus mehr, als die Altersdiskriminierung ab 50 auf dem freien Arbeitsmarkt und hinter Fällen von Misshandlung und Gewalt, seelisch und/oder psychisch steht im Mindesten das gesellschaftliche Problem, dass wir uns die Problematiken in Pflegekontexten nicht genauer anschauen wollen.

 

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Mad Studies

Konstrukt “Schizophrenie”

Drei Links zur Vergangenheit und Gegenwart eines psychiatrisch und soziologisch zunehmend kritischer betrachteten Begriffs

John Read, @ReadReadj,

Creating A Mental Illness Called Schizophrenia:
A brief history of an archetypal psychiatric diagnosis.

“Perhaps we should revisit the creation of the archetypal psychiatric diagnosis—schizophrenia—to understand how we went from understanding that depression, for example, is caused, for all of us, by depressing things happening, to the notion that depression is caused by some of us having something biologically dysfunctional inside of us called ‘depressive disorder.'”

https://www.psychologytoday.com/intl/blog/psychiatry-through-the-looking-glass/202011/creating-mental-illness-called-schizophrenia

Hans Georg Güse und Norbert Schmacke: Aufstieg und Zerstörung der wissenschaftlichen Psychiatrie in Deutschland …

Abschnitt 5: Die Zerstörung wissenschaftlichen Denkens und Handelns durch Biologismus und Rassismus

“Bereits Kraepelins Modell der Psychiatrie sowie die Entwicklung der forensischen Psychiatrie signalisierten den Übergang der Psychiatrie zu einem kritiklosen Instrument des Obrigkeitsstaates. Im weiteren Gang der gesellschaftlichen Entwicklung nach der Katastrophe des Ersten Weltkrieges und der Zerschlagung der Novemberrevolution traten in zunehmendem Maße nationalistische, antisemitische und rassistische Gedanken in den Vordergrund.”

https://www.med.uni-magdeburg.de/jkmg/wp-content/uploads/2013/03/JKM_Band4_Kapitel11_G%C3%BCse_Schmacke.pdf

ROBERT M KAPLAN AND GARRY WALTER: From Kraepelin to Karadzic: Psychiatry’s Long Road to Genocide …

see page 129: Kraepelin and the German eugenics movement

https://www.researchgate.net/publication/339243252_From_Kraepelin_to_Karadzic_Psychiatry’s_Long_Road_to_Genocide

also:

“The basis for medical involvement in political abuse goes deep into the psychology of medicine and the personality of the practitioner. At its heart is an extreme grandiosity, a belief that ‘treating’ (in reality, extirpating) the illness affecting the nation is merely an extension of the ancient and honoured role of treating the sick patient. During the nineteenth century, the belief arose that it was only a question of degree in moving from healing the individual to healing the nation. The murder of other human beings (the emphasis being on those defined as ‘the other’) was, to some, merely a mental leap from the adjustment required of the doctors to detach themselves from the patients in order to treat them.”

Phychische Krankheit erleben > Playlist auf dem Special Books by Special Kids Channel bei Youtube

Dem beigefügt sei die Beobachtung mal wieder eines eklatanten Unterschieds zwischen Wikipedia in der englischen und in der deutschen Fassung … zu > Emil Kraepelin en.wikipedia.org/wiki/Emil_Krae wird in der deutschen Fassung weder Eugenik noch sein Antisemitismus erwähnt de.wikipedia.org/wiki/Emil_Krae .

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Antidiskriminierung

Aha 07.11.2020

Links 07.11.2020: Behindertenstudien, Inklusion

Hall, Melinda C., “Critical Disability Theory”, The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Winter 2019 Edition), Edward N. Zalta (ed.),
https://plato.stanford.edu/entries/disability-critical/
Critical disability theory challenges the marginalization of the study of disability and its ghettoization within bioethics.
Critical disability theory is a diverse set of approaches that largely seek to theorize disability as a cultural, political, and social phenomenon, rather than an individualized, medical matter attached to the body.

Beautiful campaign for inclusion https://includeusfromthestart.com/english/ by @coordown

David Brehme | Petra Fuchs | Swantje Köbsell | Carla Wesselmann (Hrsg.), Disability Studies im deutschsprachigen Raum: Zwischen Emanzipation und Vereinnahmung
https://edoc.hu-berlin.de/bitstream/handle/18452/22248/Disability%20Studies%20im%20deutschsprachigen%20Raum.pdf

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Antidiskriminierung

Was ist unintelligent?

Leider sind die meisten Links/Snippets unten englischsprachig. Es ist wichtig, sich über Inhalte auszutauschen, das geht auch oral. Das heißt eine Person kann den Text lesen und dem anderen widergeben was darin in etwa steht und um was es geht.

What is intelligence, kinds of intelligence that IQ tests won’t measure, what is stupidity

Amy Sequenzia: Intelligence Is an Ableist Concept
https://ollibean.com/intelligence-is-an-ableist-concept/

A map on IQ testing also in historical relation to eugenics by
@EugenicsArchive (twitter) http://eugenicsarchive.ca/discover/connections/535eecb77095aa000000023a #history #ableism

interesting comment > Intelligence is a myth : on deconstructing the roots of cognitive ableism
https://liminalnest.wordpress.com/2018/06/23/intelligence-is-a-myth-on-deconstructing-the-roots-of-cognitive-ableism/

IQ-tests […] just measure what we decided we would define as aspects of intelligence without an explanation why we even see these aspects as factors that could play into whatever intelligence actually is.
https://candidlyautistic.tumblr.com/post/159692739035/intelligence-is-an-ableist-construct

iq, neurodiversity and ableim
https://twitter.com/slooterman/status/1090838397726400517
Sara Luterman @slooterman (twitter)
“If you purport to care about neurodiversity & are bothered that someone might mistake you for someone with an intellectual disability, please do everyone a favor and see yourself out. Neurodiversity is for everybody, not just people who are good at IQ tests.”

more on iq and ableism:
https://twitter.com/Lollardfish/status/1277355930414452738
David M. Perry @Lollardfish (twitter)
IQ is a racist and ableist idea. The concept of IQ is connected to a history of deprivation, sterilization, incarceration, and death. I see a lot of people linking mask-wearing to IQ. /1
2) IQ as an important quality is built in to a lot, and so I see a lot of otherwise well-meaning folks who are usually super alert about language using it specifically. As well as memes and celebrity tweets (Ice T has one right now). Don’t.
3) IQ isn’t real except as a way to measure how people do on IQ tests (which rewards white, upper class, non-disabled, men with higher scores). IQ isn’t a real measure of intelligence.
4) In fact, all our notions of what intelligence is and isn’t comes from ableist ideas about “normal.” There are no insults you can use about intelligence that do not have an ableist past and usually contemporary meaning.
5) That includes: the r-word of course, but also moron, idiot, fool, stupid, dumb, and more. [TW ableism]. I understand people really want to categorize the other as less intelligent and I am not telling you to stop (I call out the r-word and ‘moron’ and let the others go).
6) But actually I wish you would stop it.
7) But let’s really try to skip the “mask wearing is an IQ test” meme. Ok? Ok! Thanks.

If we were really smart, we’d get over our fixation on the IQ test | David Olusoga
https://www.theguardian.com/commentisfree/2018/jun/17/dumbing-down-or-need-better–smarter-measure

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Antidiskriminierung Mad Studies Persönliche Auseinandersetzung

Ein imaginäres Interview als Anregung zur weiteren Diskussion

Ein imaginäres Interview mit Euch/Dir, wenn Du Dich zur Gruppe seelisch-psychisch behinderter Menschen zählst, und zwar zu den Themen: Mad Studies, Diagnosen aufbrechen/hinterfragen und seelische Selbstverteidigung

Hallo!

Ich will kurz unser eigenes (Blog-)Projekt > https://simorgh.de/disablismus/ > und unser Anliegen als Fragende/Interviewende vorstellen, da ich davon ausgehe, dass Leser*innen dieses Interviews (die z.B. über eine Google-Suche auf diesen Text stoßen) unser Projekt garantiert nicht kennen. Wir von ‚Denkvielfalt, Kognition, Würde‘ beschreiben uns mit dem Untertitel: ‚Antidiskriminierung, psychische und kognitive Behinderungen. Eine Herangehensweise im Freistil.‘ Wir befassen uns mit diesen Themen auf spontane, intuitive Weise. Hauptsächlich sind wir ein Tierrechtsprojekt, aber dieser Blog ist die Seite unseres Projekts, in der wir uns mit eigenen Diskriminierungsefahrungen in Hinsicht auf Behinderung auseinandersetzen. Wir haben dabei drei große Themenkomplexe rund um Krankheiten, Probleme und Behinderungen an Seele/Psyche, Kognition und mentalen Funktionen aus einem Grunde hier zusammengefasst, und zwar weil wir immer wieder beobachten, dass Menschen, bei denen irgendwelche Abweichungen von Normen bezüglich „Seele/Psyche, Kognition und/oder mentaler Funktionen“ im Bezug auf normative Vorstellungen diesbezüglich vorliegen, in unserer Gesellschaft auf ähnlicher Grundlage diskriminiert werden: weil man ihnen eine “normale” Intelligenz abspricht, keine Vielfalt im Denkapparat zulässt als Norm und somit auch mehr über statt mit den Menschen selbst zu sprechen, bzw. ihren Stimmen auch oftmals vom Grundsatz diskreditiert. Die Auffassungen, die in unserer Gesellschaft immer noch vorherrschen, machen Abweichungen im geistig-mentalen Bereich zu einem Angriffspunkt bei betroffenen Menschen, gleich ob das Menschen mit vermeintlich “geistiger Behinderung” sind (Kognition), Menschen mit demenziellen Veränderung (mentale Funktionen), Menschen, die aufgrund von vorübergehenden Erkrankungen und/oder physiologischen Prozessen (z.B. Delir) mental “abweichend” sind und Menschen, die unter seelischen/psychischen Belastungen leiden. Obgleich diese Menschen sich in unterschiedlichen Situationen vom Ausgangunkt her befinden, so begegnen sie doch alle dem Phänomen in der Gesellschaft, dass jemand, der im Geiste/im Denkapparat irgendwie von der “Norm” abweicht, als unfähig für sich selbst und in seiner eigene Weise zu sprechen, betrachtet wird, und dass man diesen Menschen wenig an eigener Urteilskraft zuschreibt.

Mit diesem imaginären Interview möchten wir in einen gedachten Austausch treten mit Menschen, die unter psychischen/seelischen Belastungen leiden oder gelitten haben, und zeigen, dass uns ihre Meinung und ihre Ideen zu einigen Themen brennend interessieren würden.

1. Wo steht Ihr / Wo stehst Du?

Wir würdet ihr Euren Ansatz beschreiben? Emanzipativ? Habt Ihr den Eindruck, ihr könnt Euch gegen herrschende Vorurteile und Diskriminierung wehren?

2. Individuelle Erfahrungen als Mensch mit seelisch-psychischen Belastungserfahrungen und die persönliche Umgangsweise damit

2.1 Diskriminierung erfahren > von wem, wo und wie? Könntet Ihr dazu ein anekdotisches beobachtetes oder selbst erlebtes Beispiel eines Diskriminierungsmoments erzählen?

2.2 Wurde das Thema „Diskriminierungserfahrungen“ jemals von Therapierenden mit-adressiert? Wir selbst bewegen uns viel im englischsprachigen Raum und falls Ihr es noch nicht kennt wollen wir Euch in diesem Zusammenhang auf das Power Threat Meaning Framework (Macht Bedrohung/Gefährdung Bedeutung Rahmenwerk) von der englischen Psychologin Lucy Johnstone in dem Kontext aufmerksam machen. Das Analyse- und Therapie-Modell geht davon aus, dass normale Diagnosen wie sie zur Zeit vorgenommen werden nach dem „diagnostischen und statistischen Leitfaden psychischer Störungen“ (DSM), nicht die wirklich erlebten Realitäten Betroffener abbilden, und das Modell arbeitet an einem neuem Ansatz der Erklärung und des Umgangs mit psychischen und seelischen Belastungszuständen. Z.B. geht Johnstone davon aus, dass wir im Leben immer mit „Machtfaktoren“ zu tun haben, die uns traumatisieren können, dass wir aber auch selbst „Macht/Kraft“ haben, Dingen etwas selbst entgegenzusetzen > siehe https://www.bps.org.uk/sites/bps.org.uk/files/Policy%20-%20Files/PTM%20Main.pdf. Der Ansatz dieses Modells bezieht die Traumaerfahrung also in besonderer Weise ein

3 Leben mit und ohne Diagnose – Johnstone schlägt ein ‚Leben ohne Diagnose‘ vor > siehe z.B. https://www.thriveprogramme.org/controversy-mental-health-diagnosis/, da sie die klassischen Krankheitsdefinitionen im Bereich des Psychiatrie/Psychologe kritisch hinterfragt. Das ist ein recht scharfer Schnitt als theoretischer Ansatz und viele Betroffene psychisch-seelischer Belastungen haben sich inzwischen mit Diagnosen und Krankheitsbildern abgefunden und arbeiten sich oftmals an diesen ab um selbst wieder einen Weg zu selbstdefinitorischer Freiheit zu finden, aber zugleich auch oftmals um Verständnis zu erhalten und Legitimation zu schaffen für die Erfahrung mit seelisch-/psychischer Belastung. Die Übergänge zu neuen Herangehensweisen sind nicht so leicht, vor allen Dingen nicht leicht durchsetzbar gegenüber den konservativen Sichtweisen, die zur Thematik noch vorherrschen. Könntet Ihr Euch vorstellen eigene, individuell erlebte psychisch-seelische Probleme/Belastungserfahrungen nochmal unkonventionell und unter neuen analytischen oder vielleicht auch nach ganz freien Gesichtspunkten zu betrachten? Oder vielleicht tut der/die eine oder andere ja bereits Ähnliches?

4 Mad Studies / VerRücktheitsforschung – zu akademisch? Ein Thema in den Mad Studies ist ja die Furcht von der Vereinnahmung durch – ich nenne es mal: „das alte System“. Die Frage, die wir uns aber stellen, ist die nach der Akademsiertheit der Mad Studies. Wie inklusiv ist das Feld, wenn viele Betroffene durch ein Bildungs- und/oder Sprachklassismus unsichtbar bleiben. In wieweit habt ihr den Eindruck seid ihr bereits eingebunden in den selbstdefinitorischen Prozess der Mad Studies?

5 Teilhabeerfahrungen. Menschen mit seelisch-psychischen Belastungserfahrungen zählen bei langandauernden Problematiken in der BRD zur Gruppe der ‚Menschen mit Behinderung‘. Wird die seelisch-psychische Behinderung aber in der Praxis nur anerkannt, wenn der/die Betroffene sich einer gewissen Pathologisierung unterziehen lässt qua konventioneller Diagnose- und Therapiemodelle? Wer , findet Ihr, definiert seelisch-psychische Behinderung in dem Moment, indem jemand als Mensch mit seelisch-psychischer Behinderung anerkannt werden will

6 Empowerment. Kennt Ihr Menschen, die Angebote wie die zum Beispiel des ISL e.V. (Interessensvertretung selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.) https://www.isl-ev.de/index.php/aktuelles/projekte/empowerment-schulung; siehe auch Berichte auf http://www.handbuch-empowerment.de/ ) zur Stärkung des Empowerment-Ansatzes wahrgenommen haben? Wir haben den Eindruck, dass solche wichtigen Angebote unter Menschen mit psychisch-seelischen Behinderungen noch zu selten wahrgenommen werden. Was ist Euer Eindruck?

6.1 Alltagspraxis Empowerment. Wir sind alle Menschen mit individuellen Interessen und individuellen Lebensabläufen. Jede*r kann seine eigenen Wirkungs- und Interessensbereiche mit Aspekten eines Empowerments kombinieren. Welche Funktionen eines Empowerment kann man eher auf der gemeinschaftlichen Ebene realisieren und welche Handlungen, zur Förderung des eigenen sowie des Empowerments anderer, kann man eher auf persönliche, individuelle Weise umsetzen? Ich kann mir vorstellen, dass man nicht alles, das auf persönlicher Ebene im Leben stattfindet, in den Rahmen eines größeren gemeinschaftlichen Rahmens einbringen kann und andersherum, doch beides greift ineinander. Gerade alltägliche seelische Belastungen versucht man in der Regel häufig auf der zwischenmenschlichen Kleinstebene zu lösen. Man merkt aber, dass man die Thematik seelisch-psychischer Behinderung auch als Thema in die Gemeinschaft mit hineintragen und diskutieren muss.

7 Kreativität > ist mit Sicherheit ein Weg um in freier, assoziativer und in für jede*n zugänglicher Weise mit Themenkomplexen rund um seelisch-psychische Belastungserfahrungen und damit verbundenen gesellschaftlich- und sozial-beeinflussten Problematiken umzugehen. Habt Ihr den Eindruck, dass im Bereich von Kunst und Kultur Themen, die seelisch-physisch behinderte Menschen anbetreffen, ausreichend repräsentiert sind?

7.1 Kreativität ist ein Weg des persönlichen Ausdrucks, den viele Betroffene für sich selbst als Katalysator erproben und auch teilweise dauerhaft in der Kommunikation eigener Erfahrungen und Gedanken anwenden. Auch die Kunsttherapie spielt eine wichtige Rolle auf der Suche nach Werkzeugen der Selbstermächtigung für Betroffene. Kennt Ihr jedoch Künstler*innen, Schriftsteller*innen und/oder andere Kulturschaffende, die eigene Erfahrungen seelisch-psychischer Belastungen und oder Behinderung in ihren Arbeiten offen thematisieren und damit auch gleichzeitig öffentlich wahrgenommen werden? Muss man ein „Genie“ sein oder öffentliche Anerkennung finden oder gefunden haben um gehört zu werden, und wenn nicht, wird die Kunst von Menschen mit seelisch-psychischer Behinderung sonst nur Ausdruck durch-andere-pathologisierbarer Erfahrungen verstanden?

8. Was sind Themen und Ideen, die Euch noch einfallen? Könnt Ihr diese Themen mit Freund*innen und darüber hinaus diskutieren?

Danke, dass wir Euch diese Fragen stellen dürfen.

Lesetipp/s:

Deutschsprachig

Akademie der Unvernunft. Ein Projekt von Eliah Lüthi

müsste noch nach weiteren Links schauen …

Englisch

Ekaterina Netchitailov: The mystery of madness through art and Mad Studies

Efrat Gold: Disciplines of Dissent: On Antipsychiatry Within the Academy

Brenda LeFrançois: Sanism and the Mad Studies Project

28 Ways to Make the World Less Hostile to Mad, Neurodivergent, and Psychiatrically Disabled People

Geschichtlich interessant: British Library: Representations of Disabilities and Illnesses in Medieval Manuscript

 

Categories
Mad Studies

VerRücktheitsforschung und Betroffenheit

Statt Ökotherapie > Ökoaktivismus https://baumgemeinschaften.wordpress.com/

Links, die für mich Eye-Opener waren in der letzen Zeit …

Peter Beresford: ‘Mad’, Mad studies and advancing inclusive resistance

Ein Bericht über die Teilnahme an einem Emowerment-Training von Eva Buchholz, der mich sehr beeindruckt hat. Generell eine sehr empfehlenswerte Seite: http://www.handbuch-empowerment.de/

Info-Hub: Mad in America: Science, Psychiatry and Social Justice

Dr Lucy Johnstone: The Power Threat Meaning Framework. Towards the identification of patterns in emotional distress, unusual experiences and troubled or troubling behaviour, as an alternative to functional psychiatric diagnosis

Psyche und wie man Psyche erlebt …

Warum diese Links hier, jetzt an dieser Stelle? Meine Auseinandersetzung mit den Zusammenhängen zwischen Formen der Diskriminierung gegenüber Menschen mit vermeintlichen kognitiven “Abweichungen”, speist sich auch aus der Erfahrung an mir selbst als betroffenem Menschen. Ich frage mich immer wieder, ob ich meine Geschichte diesbezüglich offener angehen sollte oder sie weiter eher verborgen halten sollte, soweit wie möglich.

Das Problem, was sich für mich zu einer offen Thematisierung hinzugesellt ist, dass Teile meiner persönlich erlebten Diskriminierung in besonders starker Form nicht allein von einem gesellschaftlichen Vorurteilsdenken, von uniformierten oder “merkwürdig gesonnenen” Psycholog*innen und Psychiater*innen oder auch von ehemaligen Bekannten und Freund*innen herrührte. All diese Menschen waren irgendwo immer noch “draußen” – schlimm war für mich eine kontinuierliche Abwertung, die ich innerfamiliär durch eine meiner engsten Verwandten erfahren habe. Schlimm war auch, dass diese Verwandte beruflich im Bereich ‘Antisikriminierung’ unterwegs war/ist.

Emotinal abuse, sibling abuse, abuse within the close family … das sind leider Kategorien die mir bei meinem innerfamiliären Problem von Diskriminiertheitserlebnissen nicht weiterhelfen. Es gibt viele Formen solcher Spannungsverhältnisse, die wir in kein vorgekautes Muster packen können. So sind zum Beispiel auch Eltern oft Opfer seelischer Gewalt ihrer Kinder – aber sowas ist kein Thema. Und so ist auch das Problem, das ich mit einem Geschwistetteil hatte “kein Problem”. Aber in Wirklichkeit gibt es eben doch immer mehr Probleme, als die allgemein beschriebenen und benannten.

Mein Problem in der Familie war folgendes, in Stichworten: 1990 wurde ein Mordversuch an mir begangen. Ich merke, dass ich im Detail über das Geschehen noch nach 30 Jahren ungerne offen rede. Der Täter wurde von der Staatsanwaltschaft wegen versuchten Mordes angeklagt. Wie Ihr seht, konnte ich dem Täter damals entgehen. Sogar körperlich unverletzt. Meine Seele hat damals aber einen gewaltigen Knacks bekommen, an dem ich über zehn Jahre litt, in allen möglich Formen, die sich psychisch (und natürlich auch psychosomatisch) äußerten.

Damals war es noch nicht so “normal” oder üblich (außer man war beim Militär und dort traumatisiert … ) dass einem ein posttraumatisches Belastungssyndrom diagnostiziert wurde. Zum Teil wollte ich auch gar nicht über mein Erlebnis sprechen, weil ich auch davon ausging, dass man mir unterstellen würde, dass ich gewiss übertreibe um mich interessant zu machen oder etwas aufblasen würde. Den Leuten die reißerischen Zeitungsartikel aus der Lokalpresse über das Geschehene vorzulegen, wäre für mich absurd gewesen.

Wenn man als weiblich-identifizierte Person Opfer von einer männlich-identifizierten Person geworden ist, nimmt das Ganze sowieso kaum jemand mehr ernst, weil dieser Gender-Kampf an der Tagesordnung steht und solche Fälle, in der es zu Übergriffen kommt, in die besonders unappetitliche Ecke gerückt werden. Gendergewalt ist ziemlich durchsetzend und verhält sich nicht erkennbar linear, dass man sagen könnte, die Unterdrücker sind immer nur die Männer und es sind immer nur die unkritischen Menschen. Langes Thema.

Der Täter war zudem noch religiös (ein Thema für sich) gespeist, ich kam aus einer säkularen, aber, man kann sogar sagen eher ‘modern heidnisch-orientierten Familie’, die betreffende Verwandte jedoch ist und war aber auch sehr religiös motiviert, zwar von eine anderen Religion her, aber nichtsdestotrotz. Das macht die Sache auch noch schwer, … . Ethnische, kulturelle, religiöse Hintergründe, ethische weltanschauliche Haltungen, politische Einstellungen, all das.

Egal auf jeden Fall hatte mein PTBS, das mir bis heute kein*e Psycholog*in und kein*e Psychiater*in ‘zugestanden’ hat, auch die Folge, dass die Reaktionen in der Familie auf mich und meine Situation und mein Erleben völlig auseinander trifteten: Meine Eltern standen total zu mir, aber eine meiner engen Verwandten … und genau das ist, was mich hindert über meine Geschichte offen zu reden. Die seelische Gewalt ist konstant da, biografisch ganz nah, geht nicht weg. Es gibt Menschen, die haben in unserer Gesellschaft einen zu starken Zugang zu einem persönlich: so wie z.B. einige sehr enge Verwandte.

Ich darf zudem wahrscheinlich auch aus Datenschutzgründen gar nicht offen über mein Erleben diesbezüglich reden, sobald mein Name öffentlich ist und man die Identität meiner Verwandten ableiten kann via Google. Also mach ich es nun so … . Ich glaube ich habe endlich meine Lobby-Gruppe gefunden. Die Mad Studies bieten einen Rahmen für eine vernünftige Diskussion – wobei ich auch für eine “Entakademisierung” solch einer Diskussion bin, das aber allgemein … denn Klugheit und Besonnenheit darf nicht an Bildungsvorgaben und Bildungsvorstellungen gekoppelt sein. Bildung kann vieles sein und auch Menschen, die sich schlecht ausdrücken können oder die nichts von Cross-References halten … haben gleichermaßen wertvolle und wichtige Beiträge zu allen Belangen in der Gesellschaft zu machen. Ganz, ganz wichtig!

Über das Empowerment, die Mad Studies und die Disability Rights Bewegung, über diesen Weg kann ich einfach mal über alles reden, indem ich eigentlich immer noch keine klinische Klarheit in meiner eigene Situation hinein-formuliere. Selbsttherapie als Kunst und “Verrücktsein” ist, wenn man Grenzerfahrungen, die von außen negativ bewertet wurden, selbst neu bezeichnet. Seelisch verletzt sein ist das, um was es mir hier gerade geht und das, was für mich psychisch Krank heißen kann.

Ein Thema über das man auch mal reden müsste ist eine neue Differenzierung von psychisch abweichendem Verhalten. Das geht aber erst wenn man weg von den Diagnosen im alten Sinne kommt.

Mehr über mich und meine geliebten Eltern und meine Schwester Miriam und den Rest meiner geliebten Familie erzähle ich hier > You and me. Das ist ein mir heiliger virtueller Ort, an dem ich meiner Liebe zu meiner Familie uneingeschränkt Ausdruck geben kann. Es ist meine autoethnografische Liebes-Map.

Dir lesendes Wesen alles Gute … !!!